martes 25 de junio de 2024

Ley Nacional de Fibromialgia: una nueva convocatoria frente al Congreso

NAP dialogó con una integrante de la asociación Sensibilidad Central Argentina, quienes exigen la inclusión de esta enfermedad en el Programa Médico Obligatorio
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Organizaciones y pacientes estuvieron presentes en el Congreso. Crédito: Sensibilidad Central Argentina

Este martes 21 de septiembre la organización Sensibilidad Central Argentina, junto a pacientes autoconvocades, se concentran frente al Congreso de la Nación. Una vez más, exigen una ley para mejorar la salud y la calidad de vida de quienes padecen fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.

Tal y como Nota al Pie informó en la anterior convocatoria del pasado 1 de septiembre, estas enfermedades que causan dolores crónicos y fatiga terminan por invalidar a las personas, dificultando seriamente las actividades cotidianas y el trabajo.

En nuestro país, la falta de un marco legal impide el acceso al diagnóstico y el tratamiento ideal para les pacientes. Esta lucha incansable bajo la premisa “El dolor tiene nombre, pero no tiene ley” exige la incorporación de las enfermedades antes mencionadas en el Programa Médico Obligatorio y la formación médica al respecto.

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La fibromialgia es una enfermedad que causa dolores crónicos. Crédito: masmusculo.com

El dolor tiene nombre, pero no tiene ley

El día de hoy se realiza la segunda autoconvocatoria frente al Congreso, para denunciar que el proyecto de ley que se encuentra en la Comisión de Salud desde el año 2020 está por perder vigencia. Nota al Pie dialogó con Anahí, integrante de la Agrupación Sensibilidad Central Argentina:

“La sanción de la ley nos daría acceso a los medicamentos y la posibilidad de frenar el maltrato psicológico por descreimiento de nuestra condición. Hasta el momento no obtuvimos respuesta por parte de los diputados, no sabemos por qué no se trata el proyecto de ley nacional”, declaró.

Anahí afirmó que es necesaria la difusión en la sociedad, ya que “no son enfermedades psicológicas, son enfermedades reales altamente invalidantes y necesitamos concientizar en la sociedad para que nos dejen de maltratar”.

“Necesitamos que nos crean cuando decimos que no podemos más. Muchos pierden sus trabajos por falta de información, tenemos que mentir con nuestra condición para pedir las licencias médicas porque por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. no dan licencias”, concluyó.

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Sensibilidad Central Argentina lucha por darle un marco legal a la fibromialgia y mejorar la calidad de vida de les pacientes. Crédito: Télam

La fibromialgia fue registrada como enfermedad por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en el año 1992. Pasados 29 años de esta declaración, la enfermedad sigue siendo poco conocida. En Argentina, les pacientes denuncian discriminación y maltrato sanitario, ya que la información para recibir el diagnóstico correspondiente es escasa.

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