Si bien con el tiempo las ciudades son cada vez más accesibles, no todes pueden refrescarse en el mar y sentir las olas. Por eso, la Fundación Lautaro te necesita se propuso hacer algo para cambiar esta realidad. Mediante convenios con escuelas técnicas y municipios, fabrican sillas de ruedas anfibias y totalmente adaptadas para transitar en la arena blanca e ingresar al mar. Son entregadas a balnearios tanto públicos como privados, y quedan a disposición de todo aquel que las necesite.
Nota al Pie conversó con Verónica De Pablo, mamá de Lautaro y co-fundadora, junto a su marido, de la Fundación Lautaro te necesita. A raíz del diagnóstico de su hijo con leucodistrofia metacromática, decidieron crear esta Fundación en el año 2014. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con esta enfermedad neurológica, que en su gran mayoría son niños menores de 10 años. También impulsan el acceso a un diagnóstico precoz que permita un tratamiento adecuado a tiempo.
Septiembre es el mes de las leucodistrofias, un grupo de enfermedades neurológicas “raras” o poco frecuentes. Bajo la campaña “Yo no quiero. Tú no quieres. Nadie quiere tener leucodistrofia”, la Fundación realizó diferentes actividades de difusión para concientizar a la población, visibilizado por Nota al Pie con una nota informativa.
Sillas adaptadas
El Proyecto PUMA “Por un mar accesible” nació en el año 2017. Consiste en la confección y entrega de sillas de ruedas anfibias y adaptadas a la arena blanda. Está integrado por diferentes escuelas técnicas, las áreas de discapacidad, la Fundación Lautaro te necesita y los municipios. Las sillas no se donan ni se venden, sino que son prestadas en comodatos a los balnearios para que quien las necesite pueda usarlas.
Les encargades de realizarlas son les alumnes de escuelas técnicas ya que el objetivo es que, además, sea un proyecto pedagógico formando parte de la currícula. “Buscamos que los alumnos aprendan los contenidos que deben aprender en el taller, pero desarrollando una actividad que sea beneficiosa para su comunidad”, explicó De Pablo. Así, no solo se forman en valores y en solidaridad, sino que se convierten en ciudadanes crítiques mientras se desarrollan ayudando a los demás.
Por otro lado, se trabaja con la dirección de discapacidad de cada municipio. “Una vez terminada la silla se dona al área de discapacidad. Son ellos quienes llevan el inventario de las sillas y las prestan en comodato a los lugares donde ellos creen conveniente”, detalló De Pablo. La mayoría, como son ciudades costeras o balnearias, las prestan durante el verano a los balnearios, ya sea públicos o privados.
La primera escuela en participar fue el Instituto Industrial Pablo Tavelli, de Mar del Plata, que en el año 2017 fabricó 40 sillas. De la muestra final participaron autoridades del Ente Municipal de Turismo de Mar del Plata (EMTUR), concejales, la Cámara de Ferreteros y afines de Mar del Plata (CAFAMar), que donaron las ruedas de carretilla que se necesitan para adaptar las sillas). Además, la empresa Solcito donó las 300 sillas entregadas hasta el momento.
Luego el proyecto se expandió a otros lugares que, si bien no tienen mar, tienen ríos y costas de arenas blandas, como Santa Fe y Tucumán. En la costa bonaerense están presentes en Mar del Plata, Pinamar, Miramar y Necochea. En esta última ciudad, las sillas fueron realizadas por un taller protegido en el que sus integrantes son personas con discapacidad. “Esto es bueno, darse cuenta de que uno a lo mejor tiene una discapacidad pero que igual puede colaborar con la sociedad y quizás se da cuenta con mayor certeza de lo que la persona con discapacidad necesita”, resaltó.
Proyecto Costero Accesible
En todas las ciudades donde hay convenio presentaron un Proyecto Costero Accesible. Promueve la creación de balnearios públicos accesibles que deben cumplir ciertos requisitos. Por ejemplo, tener rampa de acceso adecuada según la legislación vigente, ya que algunas no tienen la pendiente correcta.
Además, deben tener área de servicios accesibles, un área de sombra, contar con guardavidas formados y poseer las sillas de traslado. A esto se le suma la señalética 10 cuadras a la redonda y la información disponible en la web del municipio. Los estacionamientos deben tener el logo, disponer de la cantidad necesaria por balneario, que estén en la puerta y que dejen un espacio mayor a su costado.
Pensar la inclusión
La discapacidad no está definida por la persona exclusivamente, sino también por el entorno. “Cuando uno visita otras ciudades más accesibles, se da cuenta que la discapacidad de un hijo que está en silla de ruedas no se siente tanto. Uno puede salir a la calle y transitar 30, 40 cuadras sin sentir el peso que yo siento transitando 5 en mi ciudad. Eso que la Ciudad de Buenos Aires es accesible y tiene rampas en las esquinas, pero aún hoy hay calles empedradas, veredas rotas, autos estacionados en las bajadas”, señaló De Pablo.
Por ejemplo, en las escuelas, cuando los grados están en un primer piso sin ascensor, muchas veces las autoridades dicen que no pueden cambiar de lugar al curso, por lo que el alumne se queda sin poder estudiar allí. En el caso de los cines, hay ocasiones en que no tienen asientos adaptados o están en un primer piso al que no se puede acceder. Otro aspecto tiene que ver con las piletas de los balnearios, que al día de hoy continúan sin tener una silla hidráulica que les permita poder ingresar a las piscinas. Las barreras las ofrece el entorno y es la misma sociedad la que puede modificarlo.
Para lograr una mayor accesibilidad para todes, entre las propuestas de la Fundación, se encuentran la adquisición de una alfombra que se está utilizando a nivel mundial para que las personas en silla de ruedas puedan desplazarse por la arena. Dicha alfombra es importada, por lo cual no puede ser adquirida económicamente por la Fundación Lautaro te necesita, pero podría ser comprada por cada municipio.
Por una Ley de pesquisa neonatal
La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad poco frecuente de origen genético, que afecta a niños varones. Su manifestación cerebral es la más devastadora y suele aparecer entre los 3 y los 12 años, es grave y discapacitante. Si no se detecta la enfermedad al nacer, nadie sabe que ese bebé que nació sano puede desarrollarla, y cuando los síntomas se inician, ya es tarde para realizar un tratamiento que la detenga.
Eso le sucedió a Lautaro, pero también a tantos otros niños. Ellos aprendieron a hablar, a caminar y a jugar al fútbol, pero nadie sabía que padecían esta enfermedad hasta que aparecieron los primeros síntomas. Comenzaron con convulsiones, dificultad para caminar, para ver, para oír, para hablar, para comer. Ya nada es igual. Ya no pueden hacer todo lo que antes hacían. Tampoco recibir tratamiento que detenga el avance porque es tarde para que resulte efectivo.
Pero sí se puede evitar que a otros niños ya nada les sea igual con sólo una muestra de sangre en la primera semana de vida. Una gota de sangre, un análisis genético y un tratamiento a tiempo pueden hacer la diferencia.
La Legislatura porteña debe tratar el proyecto de ley que la Fundación Lautaro te necesita presentó en 2020 para incluir a la adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal. Pero aún no lo ha hecho y a fin de año se vence el plazo para realizarlo. A través de change.org puede firmarse una petición para que los legisladores atiendan esta necesidad, haciendo clic aquí.
Nadie se salva sole
Más allá de poder contribuir a que más personas puedan acceder al mar, este proyecto es muy valioso porque forma alumnes con valores, con un sentido crítico de la sociedad. “Se trata de darse cuenta de que todos somos responsables del otro, nadie vive solo ni nadie se salva solo. Si ese otro está mejor, yo también voy a estar mejor”, expresó De Pablo.
Como sociedad debemos seguir avanzando en este camino de incluir a todes en un mundo que es de todes. Que el amor profundo de esta mamá por su hijo Lautaro nos inspire a reflexionar en que ser diferentes nos hace extremadamente iguales (y humanes).