lunes 15 de julio de 2024

Los 5 desafíos que enfrentan les pacientes con cáncer en la sangre

En el marco del Día Mundial de esta enfermedad, es importante visibilizar los obstáculos que enfrentan quienes la padecen. Pese a los grandes avances científicos, los prejuicios y la discriminación siguen vigentes.
cáncer
En el Día Mundial del Cáncer de la Sangre es importante visibilizar los desafíos y obstáculos que enfrentan les pacientes y su entorno ante el diagnóstico. Crédito: Freepik.

Cada 28 de mayo se conmemora el Día Mundial del Cáncer en la Sangre. En todo el mundo, una persona recibe este diagnóstico cada 30 segundos, incluidas leucemias, linfomas y mieloma múltiple. Dichas enfermedades surgen en los tejidos donde se generan y maduran las células sanguíneas. Los desafíos para quienes las padecen no sólo implica el tratamiento, sino también la lucha contra los prejuicios, la desinformación y las dificultades burocráticas. Esto impacta tanto en los planos emocional, social, laboral y económico como en el acceso a la salud.

Hablar de cáncer puede ser devastador y paralizante. Sin embargo, desde la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), se encargaron de desmitificarlo. A través de un comunicado en conjunto, afirmaron que gracias a los avances de los últimos años, tener esta enfermedad “ya no es una sentencia”. “En algunos tipos de leucemia, mieloma o linfoma, las tasas de remisión y respuesta son muy elevadas”, sostuvieron.

Las tres organizaciones, que conforman la Alianza Cáncer de la Sangre Argentina (ACSA), están realizando un relevamiento en pacientes oncohematológicos. El objetivo es mapear el recorrido del paciente, como el diagnóstico, tratamiento, prestador, tiempos y su relación con el profesional de la salud. De esta manera, buscan detectar necesidades para trabajar en el diseño de programas orientados a satisfacerlas. Desde el espacio esperan presentar los resultados en el próximo Congreso de la Sociedad Argentina de Hematología en noviembre de este año.

Los desafíos que enfrentan las personas con cáncer

Dentro de los desafíos sociales, las personas con cáncer pueden enfrentar estigmatización, discriminación o falta de comprensión de parte de les demás. Esto se debe a la falta de conciencia e incluso al desconocimiento, y puede afectar las relaciones personales, la vida social y la integración en la comunidad. 

Por otro lado, los desafíos emocionales están relacionados con el miedo, la ansiedad, depresión, tristeza y el estrés que provoca la enfermedad. “El futuro genera incertidumbre, al igual que la preocupación por la respuesta al tratamiento. También los cambios en la imagen corporal y la autoestima, además de la carga emocional de lidiar con la enfermedad”, aseguraron.

Cabe destacar que aunque por ley está prevista la cobertura del tratamiento integral del cáncer, hay desafíos económicos. La cobertura gratuita incluye estudios de diagnóstico, internaciones, medicación y/o cirugías. En este sentido, la alianza mencionó que “existen gastos indirectos vinculados a traslados y estadías de quienes viajan a otra ciudad para ser atendidos por un especialista o en un centro de alta complejidad”. “Esto impacta además sobre el presentismo laboral propio y del acompañante, que puede ser la pareja o un hijo, entre otros”, afirmaron.

2 Credito UCM
El cáncer genera miedo, ansiedad, depresión, tristeza y estrés, por lo que es fundamental el acompañamiento durante todo el proceso. Crédito: UCM.

También hay desafíos laborales, ya que suelen aparecer dificultades en el entorno laboral. Esto abarca la discriminación, falta de apoyo o la necesidad de reducir la jornada de trabajo. Tomar licencias médicas prolongadas o enfrentar cambios en las responsabilidades puede afectar la estabilidad y las perspectivas profesionales.

En cuanto a los desafíos de acceso a la salud, en Argentina la mayoría de los tratamientos innovadores están aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Sin embargo, muchas obras sociales y prepagas no actualizan sus vademécums. Entonces, “sin argumentos científicos, niegan el acceso a opciones que, para algunos pacientes, podrían cambiar el curso de su enfermedad”, denunciaron en el comunicado. Al haber demoras e interrupciones en las entregas, puede reducirse la eficacia terapéutica. 

“Esto se suma a la falta de atención personalizada y al poco acompañamiento que brindan algunas obras sociales y prepagas. Lo que genera es un estrés adicional en los pacientes que ya vienen teniendo que lidiar con trabas y demoras en el acceso a estudios médicos y medicamentos”, agregaron al listado.

Las fallas en el sistema de salud

El Director Ejecutivo de ALMA, Fernando Piotrowski, quien además es paciente con leucemia, afirmó: “El cumplimiento del tratamiento como lo indicó el médico tratante es tan importante como el diagnóstico temprano”. “De nada sirve contar con la mejor medicación en Argentina si no llega al paciente que la necesita. O si le llega pero no puede seguir el tratamiento por aspectos que van más allá de lo estrictamente médico”, sostuvo. En esa línea, aseguró: “En ALMA, entre 2022 y lo que va de 2023 nos han contactado más de 50 pacientes con inconvenientes de acceso”.

3 Credito Diario Sur
Las células enfermas se multiplican de forma descontrolada, ingresan al torrente sanguíneo y desplazan a las células sanas. Crédito: Diario-Sur.

En el caso del Mieloma Múltiple, hay demoras en la entrega de medicación. Esto se da principalmente en el sistema público, como Incluir Salud, y también en IOMA y PAMI. La vicepresidente y coordinadora general de la FAM, Mariana Auad, sostuvo que en este último “hay enormes dificultades para acceder a medicación porque no la incluye en su vademécum, pese a ser parte de tratamientos básicos de esta enfermedad”.

En esa línea, mencionó que en casi todos los casos sólo se logra la provisión interponiendo recursos de amparo. A su vez, comentó que en ocasiones es un problema la realización de análisis específicos, ya que algunos distritos no cuentan con laboratorios que presten servicios a PAMI para derivar muestras.

Por su parte, la presidenta de ACLA, Haydée González,  indicó en el comunicado lo que sucede en su organización. En la misma reciben “múltiples reclamos también vinculados a demoras en el acceso a turnos para la realización de estudios para a los diagnósticos y comenzar el tratamiento”. Eso dificulta el seguimiento adecuado del cuadro de cada paciente, pudiendo impactar de forma negativa en su tratamiento, independientemente de que esté recibiendo la medicación con o sin obstáculos.

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