En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, las organizaciones Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentaron los resultados de una encuesta realizada a personas con dermatitis atópica. Las dificultades laborales y educativas, la burla, vergüenza, depresión, y la ansiedad e insatisfacción con el tratamiento son algunas de las consecuencias más graves e invisibilizadas de esta enfermedad.
La Dermatitis Atópica (DA) es una enfermedad crónica y multifactorial de la piel, que se caracteriza por una picazón permanente. Las lesiones pueden ubicarse en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y las zonas de las extremidades. Impacta en todas las esferas de la vida de quien la tiene y el abordaje debe ser interdisciplinario.
Entre el 27 de julio y el 11 de agosto de 2022, desde ADAR y AEPSO se realizó un relevamiento nacional para conocer cómo influye esta patología en sus vidas. Se encuestó a 508 hombres y mujeres con dermatitis atópica de todas las edades. Sus lesiones se ubican principalmente en brazos y piernas. Si bien participaron pacientes de todo el país, la mayoría reside en CABA, Buenos Aires, Córdoba y Santa Fe.
Lo que no se ve de la Dermatitis Atópica
El 30,3% de les pacientes afirmó que la enfermedad le impidió acceder a un empleo y un 20% manifestó haber sido burlado o discriminado en su trabajo por la enfermedad. Un 46,1% de la población encuestada abandonó o suspendió sus estudios por la enfermedad; 3 de cada 10 participantes sufrieron discriminación, burla o maltrato por parte de compañeres y el 46,9% consideró que su condición afectó su rendimiento.
En cuanto al impacto psicológico, 1 de cada 5 personas tiene diagnóstico de depresión o ansiedad, y 1 de cada 4 pensó alguna vez en lastimarse o quitarse la vida.
Según refirió la Lic. Resnichenco, quien también es paciente con DA y madre de un niño de 9 años con la afección, “aún existe mucho prejuicio, desinformación y rechazo de la sociedad hacia quienes padecen esta enfermedad. Las personas creen que lo que uno tiene es contagioso o peligroso. Lo que más afecta, más allá de la piel, es la parte emocional y psicológica”
Por otra parte, aunque la mayoría se siente muy acompañada por su entorno, un 20% se considera una carga para la familia o cree que provoca lástima. También, 2 de cada 10 consideran que la enfermedad limita mucho su vida social y el 17,9% refirió que fueron dejados de lado debido a ésta. A su vez, casi 8 de cada 10 (77,6%) de les encuestades -sobre todo mujeres- manifestaron que ocultan siempre o algunas veces las lesiones.
Adhesión y respuesta al tratamiento
La encuesta demostró que sólo 6 de cada 10 pacientes se encontraban en tratamiento, en su gran mayoría con corticoides en cremas. Casi la mitad estaban insatisfechos con los resultados y el 43% pensó alguna vez en abandonarlo, principalmente por la falta de mejoras.
“Nos sorprendió el hecho de que un gran porcentaje de personas estén descontentas con el tratamiento actual. Esto es por falta de resultados y también porque tienen dificultades económicas para sostenerlo. La DA no está nomenclada para las coberturas como una enfermedad crónica, que presenta comorbilidades, los tratamientos no están cubiertos y por lo tanto económicamente se hace muchas veces insostenible”, señaló la Lic. en Psicología Laura Vanesa Resnichenco, integrante de ADAR, en un comunicado.
El camino hacia el control de la enfermedad
“Con la aparición de nuevos tratamientos se les da una esperanza a los pacientes, con fármacos más seguros y eficaces. Cuando se logra usar la medicación, mejora la calidad de vida de los pacientes y de las familias. No obstante, tenemos la barrera de los costos y la falta de acceso, porque, aunque tengan una cobertura, muchas veces los pacientes tienen que pasar por tratamientos previos, más antiguos, y demostrar que no hay respuesta a los mismos para progresar hacia los más recientes”, afirmó el Dr. Claudio Parisi.
Muchos pacientes recurren a terapias alternativas, como yoga, Reiki, biodescodificación y mindfulness, para aliviar los síntomas. Al respecto, la Dra. Luna expresó: “Son un gran complemento, todo lo que colabore con el bienestar general del paciente por lo general lo va a ayudar también con su Dermatitis, pero no hay estudios que avalen una intervención por sobre otra, por lo que cada paciente tendrá que elegir la que más se acomode a sus gustos y posibilidades”.