“Si te duele, no es normal”: esta frase se convirtió en el lema de quienes concientizan acerca de la presencia de endometriosis en personas menstruantes. También, fueron las palabras que invitaron al público a la actividad “Diálogos en salud. Endometriosis: entender para acompañar”; que se realizó este jueves 25 de junio en La Plata.
Tuvo lugar en el Edificio Karakachof de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP). Allí, durante dos horas profesionales del derecho, la salud mental y activistas se congregaron para debatir sobre la enfermedad, y con el pedido de la plena implementación de la Ley N° 15.491, que asegura el acceso a la salud pública a las personas que la padecen.
El Programa Derecho a la Salud pertenece a la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UNLP; y está compuesto por Mariana Mostajo (coordinadora), Lucas Ferrari Balcedo (abogado) y Sergio Lobera (becario). Elles organizaron la actividad, en conjunto con otros colectivos que dijeron presente.
De esta forma, también participaron el colectivo Endohermanas La Plata; el Programa de Extensión Salud Mental y Género en contexto de encierro de la Facultad de Psicología (UNLP); la Secretaría de género e Igualdad de oportunidades de la CTA autónoma; y la abogada Noelia Bertoni.
Una reparación histórica
Frente a un público atento, quienes abrieron el diálogo fueron las integrantes de Endohermanas La Plata. Se trata de un grupo de personas autoconvocadas desde 2019, que sufren de endometriosis y militan por la visibilización de la enfermedad.
“Cuando nos encontramos compartimos con alguien que tiene un dolor igual al tuyo y que habla el mismo idioma”, describió sobre su accionar Celina Vadurro, integrante de la agrupación. En ese marco, algunas de sus compañeras contaron su experiencia en el camino hacia el diagnóstico de la endometriosis.
“A los 14 años, con mí primera menstruación, terminé en la guardia por el dolor”, recordó Melani Inés Gómez, quien forma parte de Endohermanas La Plata. “Pero cuando vieron que no era apendicitis me mandaron a mí casa con analgésicos”, se lamentó.
Está situación se repite en muchos de los relatos, y dan cuenta de un sistema de salud deficiente a la hora de tratar la enfermedad. “La única respuesta de los médicos ante la endometriosis es dar pastillas anticonceptivas”, reflexionó Gómez. Pero en ocasiones, el trastorno genera síntomas que no tienen que ver con lo ginecológico y no suelen atenderse.
“Tenía problemas urinarios y gastroenterológicos, pero los médicos me decían que estaba bien y que era psicológico, cuestiones de estrés”, compartió Melani. Así, lidió con un entorno que “la trataba de exagerada”, por lo que consultó estas cuestiones de salud en terapia. “Después de 15 años me salió que tenía endometriosis en muchos lados”, contó, en lo que debería ser una historia extraordinaria pero es el común de las pacientes con endometriosis.
Además de lidiar con la violencia institucional, las personas menstruantes que acarrean el trastorno también deben luchar con otros escollos. Uno de ellos son las barreras económicas, si bien la obra social cubre el tratamiento hormonal, no contempla operaciones, sesiones de kinesiología o nutrición.
Otro impedimento a la hora de acceder al derecho a la salud es la falta de conocimiento de les profesionales. “Todavía no se sabe el origen de la endometriosis, hay algunas teorías”, explicó Rosana Beatriz Puricelli, otra integrante de Endohermanas La Plata. “Tampoco existe una cura definitiva, solo momentos donde una puede controlar y estar en remisión de los dolores”.
En ese sentido, afirmó que en la capital bonaerense escasean les especialistas que tratan y operan la enfermedad. “Por eso luchamos, para que haya interés en estudiarla”, concluyó.
Así, su compañera Celina Vadurro agregó que sus actividades apuntan a la niñez, para que las personas sepan que si algunas de sus menstruaciones duelen, no es normal. “Es importante la educación sexual integral, para crear nuevas masculinidades, generar un cuidado generacional y colectivo”, puntualizó.
El colectivo Endohermanas La Plata impulsó la Ley N° 15.491 dentro del territorio bonaerense. “Para nosotras es una reparación”, confirmó Vadurro. “Sufrimos intervenciones quirúrgicas con secuelas importantes y crónicas; y poder llegar a una legislación y achicar el peregrinaje eterno de ir por consultorios repara nuestra propia historia”.
Mariela Hernández, integrante del colectivo, aseguró que la norma no es sólo para quienes conforman la asociación, sino con el fin de que “todas las que vendrán” no sufran el mismo camino a la hora de obtener un diagnóstico y tratamiento.
La importancia de la legislación
Desde el Programa Derecho a la Salud, analizaron la cobertura legal que protege a les pacientes con endometriosis. “En la Ley N° 15.491, algunos artículos se destinan a entender la enfermedad y otros al acompañamiento de la persona menstruante que la transita”, explicó Lucas Ferrari Balcedo, integrante del proyecto de extensión.
Esto incluye políticas públicas y la difusión. “Se establece que la endometriosis debería estar dentro del programa médico obligatorio; que las entidades de salud como IOMA y otros efectores tendrían que cubrirla, tanto en su control, diagnóstico y tratamiento de forma efectiva”, agregó. “También contempla lo que va más allá de lo físico, en ello radica la importancia del armado de consultorios interdisciplinarios”.
Por su parte, Mariana Mostajo, coordinadora del Programa, listó todas las normativas que complementan la Ley N° 15.491 y a las que pueden acudir quienes tienen endometriosis al momento de recibir atención. Entre ellas nombró a la Ley de Derechos del Paciente, “que es antigua pero dice que la persona puede pedirle al equipo de salud todos los tratamientos posibles, y sino, la posibilidad de una interconsulta”, detalló.
Además, sumó la Ley Nacional de Reproducción Médicamente Asistida; la de Salud Mental y la de Protección Integral a las Mujeres (diferentes violencias). Asimismo, habló de la prevención del daño, “una acción judicial que habilita el Código Civil, que puede promover una persona con endometriosis que detecta en su primera consulta que puede tener la enfermedad y no se le da un diagnóstico”, amplió.
En tanto, la Ley N° 15.491 se sancionó hace algunos años pero aún no se reglamentó. De todas maneras, Sergio Lobera, integrante del Programa Derecho a la Salud, aseguró que esto no significa que la normativa no esté vigente y que no funcione como protección legal.
Endometriosis con perspectiva de género
Irma Colanzi es codirectora del Programa de Extensión Salud Mental y Género en contexto de encierro de la Facultad de Psicología (UNLP). La licenciada reflexionó sobre qué ocurre “cuando un psicólogo o psicóloga escucha los relatos de las personas con endometriosis y no puede hacer un acompañamiento”.
En ese sentido, manifestó que “la escucha debe ser horizontal, para ver qué lugar tiene el dolor del otro”. Aseguró que muchas veces, les pacientes traen ansiedad, depresión y duelo por la deslegitimación del dolor. A veces desde el sistema de salud, y también de parejas sexuales.
“Las intervenciones deben tener perspectiva de género para no perpetuar la violencia epistemológica e institucional, para no prolongar la mirada de ‘que estás loca’”, concluyó.
Mientras tanto, la abogada Noelia Bertoni relacionó estas experiencias (y la suya propia como paciente), con el accionar de los feminismos. “Mi tránsito no tiene nada de extraordinario y es un relato exacto a lo que contaban las chicas”, planteó. “Y ese quizás sea el problema, que no sea distinto. Soy una más en la fila de las personas que hace 15 años tienen síntomas, pero solo hace 2 el diagnóstico”.
“Desde un lugar de cuidado, madres, abuelas, hermanas o tías nos dicen que te duele porque sos mujer”, afirmó. “Estos testimonios son la manifestación de un arraigo cultural muy fuerte, según el que al nacer hay una repartija de bonos donde algunas sufren con la menstruación y otras no”.
Y trajo a colación que se puede ser indulgente con esos discursos, pero no con el sistema de salud que los replica, a través de ginecólogos y otros “ólogos”.
Por último, declaró que los colectivos que surgen de una forma espontánea son una muestra de solidaridad y cofradía entre quienes sufren la enfermedad, pero no pueden ser bajo ningún concepto la única vía de acceso a una cobertura de salud digna.