miércoles 22 de mayo de 2024

Sensibilización central: continúa la lucha por una Ley Nacional para garantizar el acceso a la salud

En el Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, pacientes se manifiestan en todo el país bajo la premisa “el dolor tiene nombre, pero no tiene ley”.
acceso a la salud
El reclamo por una Ley Nacional de Sensibilización Central sigue en pie. Créditos: Anahí Rodríguez – Sensibilización Central Argentina

Pacientes de la organización Sensibilización Central Argentina se vuelven a manifestar este 12 de mayo, Día Internacional de Concientización de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, frente al Congreso de la Nación y en provincias de todo el país en reclamo de una Ley Nacional.

Las personas que padecen las llamadas enfermedades de sensibilización central (fibromialgia, encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad) encabezan la lucha por el tratamiento de la Ley 1369-D-2022 hace varios años.

El reclamo consiste en la incorporación de estas enfermedades al Programa Médico Obligatorio (PMO) para asegurar el acceso a la salud, garantizar el reconocimiento y mejorar la calidad de vida de les pacientes, cuyo principal síntoma es el dolor generalizado. Por esta razón, la premisa de la manifestación es “el dolor tiene nombre, pero no tiene ley”.

Nota al Pie acompañó el reclamo y dialogó con Anahí Rodríguez, presente en la concentración en la Ciudad de Buenos Aires, que declaró “hace muchos años venimos pidiendo que nos escuchen y vean que existimos. Somos muchísimos pacientes esperando que sea ley”.

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Pacientes se encuentran a la espera del tratamiento del proyecto. Créditos: Anahí Rodríguez – Sensibilización Central Argentina.

El proyecto de ley

Tal como explican desde la organización Sensibilización Central, estas enfermedades “provocan una falla en el Sistema Nervioso Central. Obedecen a una hiperexcitación anormal del mismo y provocan alteraciones de neurotransmisores y hormonas”.

Tienen varios síntomas en común como dolor generalizado, insomnio, hipersomnia, fatiga extrema (que no mejora con el descanso), problemas cognitivos, confusión mental, pérdida de memoria a corto plazo, cefaleas, entre otros.

El último de los proyectos que fueron presentados en el Congreso, actualmente está alojado en la Comisión de Salud. El mismo implica el abordaje de “políticas públicas integrales, relacionadas al empleo, la educación, la salud, y el desarrollo pleno de las personas que padecen sensibilización central”.

Aunque estas enfermedades son padecidas por más del 6% de la población mundial, mayoritariamente mujeres, su existencia no está debidamente reconocida, por lo que  muchas personas luchan contra los síntomas durante años sin recibir un diagnóstico apropiado.

“En Argentina aún no ha llegado su reconocimiento oficial por parte del Estado, a pesar de que la OMS (Organización Mundial de la Salud) las ha reconocido desde 1975 y en los años 1992 y 2016”, explica el proyecto de ley.

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La ley busca no sólo garantizar el acceso a la salud sino mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias. Créditos: Anahí Rodríguez – Sensibilización Central Argentina

La lucha por el reconocimiento

Uno de los objetivos de la normativa es aumentar la difusión de estos padecimientos para evitar la discriminación de les pacientes, ya que el dolor resulta invalidante e incapacitante para trabajar y realizar tareas cotidianas.

Anahí contó a Nota al Pie que “además de poder acceder a los medicamentos que son muy costosos, con esta ley nacional podríamos frenar el maltrato psicológico que ejercen sobre nosotros porque el dolor que provocan no se ve, el cansancio no se ve”.

“No existe un marcador de dolor, un marcador del agotamiento constante que sentimos, entonces no nos creen y nos tratan de exagerados, de mentirosos, vagos y en realidad solo estamos enfermos. Nadie en su sano juicio quiere estar tirado en una cama sin fuerzas y con dolor”, explicó la entrevistada sobre los síntomas.

Por esta razón, la ley también pretende “consagrar los Derechos Humanos de les pacientes: la Dignidad, el Derecho a la Vida, Trabajo y Empleo, Salud, Accesibilidad, Igualdad y no Discriminación, al ampliar la mirada y tender nuevos puentes de conocimiento y comprensión de la sensibilización central”.

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