May 14, 2022 | Cuidándonos

Vivir con fibromialgia, una incomprendida experiencia de dolor

Quienes sufren esta enfermedad relacionada con el estrés crónico, padecen de fuertes dolores que varían en frecuencia y duración. Nota al Pie dialogó al respecto con un médico y una paciente.
Fibromialgia dolor
La magnificación del dolor es una característica de la fibromialgia, además de la confusión, pérdida de memoria, desorientación temporoespacial o hipersensibilidad. Crédito: Revista En exclusiva.

La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por dolor corporal generalizado y se relaciona con el estrés crónico. Es la segunda causa de consulta en reumatología después de la artrosis. En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, celebrado el 12 de mayo, la Asociación Fibroamérica presentó un informe de resultados de una investigación. 

En abril de este año encuestaron a más de 100 pacientes para conocer cómo viven con fibromialgia. Demostraron que el estrés emocional o físico, cambios en la temperatura y alteraciones del sueño fueron las principales causas del empeoramiento de síntomas. 

Desde la Asociación Fibroamérica informaron que “se calcula que entre el 2 y el 4% de la población tiene esta enfermedad. Sin embargo, como no presenta manifestaciones visibles, muchas personas encuentran obstáculos para que sus seres queridos e inclusive sus médicos comprendan la dimensión de su padecimiento”.

En este marco, Nota al Pie conversó con el Dr. Osvaldo Daniel Messina, Médico reumatólogo, Director IRO de Investigaciones Clínicas, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y coordinador del Consorcio Latinoamericano para el estudio de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (CLADEF). También dialogó con Blanca Mesistrano, fundadora y presidenta de Fibroamérica.

¿Qué es la fibromialgia?

El Dr. Messina explicó que la fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolores corporales músculo esqueléticos generalizados. Está asociada a muchas otras patologías, como el colon irritable, el bruxismo (rechinar los dientes al dormir) y depresión. También con trastornos de la memoria y del sueño y aumento de la sensibilidad al dolor. Es más frecuente en mujeres, en una relación de 20 por cada hombre.

El diagnóstico es clínico, mediante interrogatorios y exámenes físicos, no hay ningún estudio de laboratorio o de imágenes que lo confirme. Esto genera inconvenientes en les pacientes, que muchas veces no pueden acceder a un certificado para conseguir licencia médica. 

Fibromialgia dolor
“Un cuadro de fatiga bien marcada después del mediodía se asocia en un 40-50% de los casos con fibromialgia”, explicó el Dr. Messina y agregó que alguna personas también tienen depresión y la sensibilidad química múltiple. Crédito: fisiostreet.

En cuanto a la evaluación del dolor, comentó que “el dolor tiene un componente subjetivo. Hay quienes tienen un umbral de dolor más alto o más bajo”. Antes se usaban unos aparatos pero no se utilizan porque hay estímulos que en algunas personas produce dolor y en otras no. “Esto tiene que ver con el umbral de dolor y con la sensibilidad de cada uno”, añadió.

El tratamiento cuenta con cuatro medicamentos aprobados. “Los corticoides, los antiinflamatorios y los analgésicos comunes no sirven porque es una mezcla entre dolor neuropático y central, entonces requiere de otros medicamentos”, aclaró. Además, se incluye terapia cognitiva, eutonía, aquagym, ejercicios aeróbicos, entre otros.

Vivir con dolor

Para conocer cómo es padecer esta enfermedad, Nota al Pie también dialogó con Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de Fibroamérica.“El problema es que le crean los médicos y la familia”, comenzó explicando lo que implica vivir con fibromialgia, un dolor que es muy difícil de comprobar a nivel médico.

“El dolor se siente muy fuerte y de diferentes maneras. No es siempre el mismo ni en el mismo sitio. Pueden sentirse como pinchazos, puñaladas, ardores, hormigueos, son más de 100 síntomas”, detalló. 

Además, Mesistrano aseveró que “hay días que las personas no se pueden levantar de la cama. También puede tener una hipersensibilidad tal que le duela cuando le da el viento, el roce de las sábanas, el peso de la ropa que no lo pueda soportar”. En este sentido, relató: “Se siente una enorme impotencia porque uno se da cuenta del tiempo que está pasando sin hacer las cosas que uno quisiera hacer y sintiéndose tan mal. No es justo sentirse así”.

Fibromialgia dolor
La Asociación Fibroamérica trabaja para sensibilizar, concientizar, difundir informaciones, orientar y educar personas con Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química para mejorar su calidad de vida. Crédito: tusaladeespera.es.

En busca de un certificado de discapacidad

Se estima que el 40% de les enfermes pierden su trabajo a causa de la fibromialgia. Pero esto no es motivo suficiente para que el Ministerio de Salud de Nación les brinde el certificado de discapacidad que les proteja. 

“No se cubre la entrega de medicamentos, no se otorga la jubilación por perder el empleo”, comentó Mesistrano con preocupación. Además, resaltó que antes podían acceder al certificado pero la fibromialgia ya no está en la lista de enfermedades discapacitantes. En este sentido, desde la Asociación Fibroamérica continúan luchando por acceder a una ley que les ampare, de la cual desde el 2013 presentaron proyectos sin éxito. 

Pensar en les demás aún en el dolor

Luego de un accidente de tránsito que le causó mucho estrés, Mesistrano comenzó a padecer fibromialgia en 2005. Mientras descubría la enfermedad visitando médicos y accediendo a tratamientos para paliar el dolor, pensó en todas aquellas personas que no tienen un sistema de salud efectivo que les cuide. Por eso, decidió fundar la Asociación Fibromialgia, dedicada a difundir información y concientizar sobre esta enfermedad.

“Cuando me diagnosticaron fibromialgia tenía un buen trabajo, un buen ingreso y una excelente obra social. Durante las crisis podía pedir licencias porque ese mismo año obtuve el primer certificado de discapacidad en el mundo”, relató. Al respecto, comentó: “Una mañana me di cuenta de que yo estaba muy protegida contra esta enfermedad. Podía acceder a consultas médicas, a medicamentos y tomarme licencia por enfermedad. Además tenía mucho acceso a la información”.

“Vivir con esta enfermedad es muy cruel, aunque ahora hay estrategias para prevenir los desencadenantes y aliviar síntomas”, resaltó.Si padecés fibromialgia o conocés a alguien que la sufre, podés ingresar a www.asociacionfibroamerica.org para acceder no sólo a la información sino también al acompañamiento.

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