miércoles 29 de mayo de 2024

Día de las enfermedades raras: por más inclusión, visibilidad y derechos

NAP dialogó con Daniela Aza, comunicadora social y referente en discapacidad y diversidad, quien fue diagnosticada al poco tiempo de nacer con artrogriposis múltiple congénita
Entrevistada credito Daniela Aza
Daniela Aza, comunicadora Social e influencer diagnosticada con artrogriposis múltiple congénita. Créditos: Daniela Aza

Todos los años, el último día de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras. Se trata de afecciones poco frecuentes y según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia. De esta forma son conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras.

Según el Ministerio de Salud, en Argentina, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes “a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en 2.000 personas referida a la situación epidemiológica nacional”. Esto, según lo establece la Ley 26689

En diálogo con Nota al Pie, la influencer y comunicadora social, Daniela Aza que tiene artrogriposis múltiple congénita, dijo: “el diagnóstico es lo principal, es la puerta que se abre para empezar”. En este sentido enfatizó acerca de la importancia de detectar estas enfermedades a tiempo ya que el promedio es de entre 5 y 10 años. 

“Este día promueve la investigación, la consciencia, la información y la visibilidad. Como no se conocen, son raras, no hay interés del ámbito médico en investigar porque es poco rentable”, explicó Aza. 

Es por ello, que remarcó: “Hablamos de derechos, que tenemos todas las personas de poder ser tratadas, diagnosticadas a tiempo y para acceder a la mayor parte de las oportunidades”.

Poca visibilidad, diagnóstico tardío y poca investigación

Daniela explicó que como estas enfermedades se presentan en pocas personas, hay poca visibilidad. “El inconveniente de esto es el tema de la investigación, hay muchas condiciones que no son investigadas como deberían”.

Debido a esto, hay muchas familias que atraviesan la falta de diagnóstico y se encuentran con mucha incertidumbre. “Hay familias que tienen que viajar para encontrar un tratamiento y eso lo vuelve muy caro”. 

Esta situación lleva a que aquelles con enfermedades raras a una lucha constante: “los medicamentos son caros y se vuelve un padecimiento para las familias”. 

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Se consideran Enfermedades Poco Frecuentes o Raras a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en 2000, según lo establece la Ley 26689 en Argentina. Créditos: expermienta.es

Artrogriposis múltiple congénita: la historia de vida de Daniela

Gracias a su formación en Comunicación Social, Daniela Aza hizo de las redes sociales su canal para difundir y brindar herramientas a todas aquellas personas que tienen enfermedades raras, al igual que ella, que fue diagnosticada al poco tiempo de nacer. 

“Tengo una condición que se llama artrogriposis múltiple congénita que es una enfermedad, yo le digo condición porque en mi caso deviene en discapacidad”, explicó Daniela. 

Sobre esto detalló: “la discapacidad no es una enfermedad porque no estamos pidiendo una cura, sino que la discapacidad es otra cosa; muchas veces las enfermedades devienen en discapacidad entonces ahí se convierten en condiciones”. 

“Nací con esta enfermedad que tiene que ver con contracturas en las articulaciones. Artro viene de articulaciones, gri de curvadas. Hubo que hacer muchos estiramientos, muchos tratamientos, 15 cirugías; cuando nací fue una sorpresa, no sabían que era que tenía”.

Hoy a sus 37 años, cuenta que al nacer la falta de información y la falta de internet dificultaban mucho la tarea en estos casos. “Sin embargo, el equipo médico supo tratar bien la situación y en seguida bajaron los libros se pusieron a investigar y encontraron que yo tenía artrogriposis”.

“Eso fue la clave para empezar a probar, porque tampoco se conocía tanto sobre los tratamientos. Se empezó a probar me empezaron a operar a la semana (de nacer), muchas cirugías fueron prueba y error, porque claro, era una época muy diferente. Hoy se conoce más, por suerte hay avances”.

En este escenario, recordó: “las primeras palabras que le dijeron a mi padre fueron ‘es probable que esta nena no vaya a caminar’ pero esto fue ante el desconocimiento”.

“Hay más de 400 tipos de artrogriposis, en mi caso afectó miembros superiores e inferiores, pero hay personas que les afecta otras partes del cuerpo”, detalló.

Ataxia fuente Fundacion Caser
“No somos solo un diagnostico, somos personas como necesidades, con deseos, que quieren ser parte de la sociedad”, dijo Daniela Aza a Nota al Pie . Créditos: Fundación Caser

Todos brillamos distinto: igualdad de condiciones y derechos en la discapacidad

Daniela, lucha para visibilizar los problemas a los que se enfrentan aquelles que tienen discapacidad. Es por ello, que desde su página web, difunde diferentes herramientas de información.

“El lema que llevo es que todos brillamos distinto: tiene una simbología muy linda el tema de brillar, cada uno con sus propios colores. Vos no sos igual a mi, tenes algo que no se parece”. Aza subrayó: “Todos somos distintos, pero en  esas diferencias necesitamos igualdad de oportunidades”.

Acerca de su trabajo contó: “en mi cuenta hablamos sobre muchos temas, desde el 2018, después de una vida con desafíos, con obstáculos donde tuve que aprender a aceptarme a pesar de que había una sociedad que no me aceptaba y me veía como una mujer que le falta; por eso hablo desde una posición de mujer con discapacidad”. 

“No somos solo un diagnóstico, somos personas como necesidades, con deseos, que quieren ser parte de la sociedad. Está muy lejos, hoy todavía las personas con discapacidad estamos muy marginadas”.

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