Dic 6, 2021 | Cuidándonos

Vivir con electrodependencia: más que una cuestión de salud

En Argentina hay más de 15.000 personas que requieren un suministro de energía permanente para poder vivir. NAP dialogó con Mauro Stefanizzi, presidente de AAeED para conocer detalles de esa problemática

Mauro Stefanizzi exhibe su libro Conectados a la Vida, publicación que aborda las circunstancias de las personas electrodependientes. Crédito: Minuto Neuquén

Mauro Stefanizzi es socio fundador de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED), entidad que agrupa a pacientes y familiares de personas que por cuestiones de salud requieren asistencia eléctrica permanente. Es impulsor de la Ley Nacional de Electrodependientes que establece un subsidio al servicio energético de las personas que estén en esa condición. 

Además, es padre de Joaco, un niño electrodependiente que falleció en el año 2020. En esta entrevista brindada para Nota Al Pie, detalla las características de la condición de electrodependencia y sobre su libro publicado.

¿Podría explicar a los lectores que es un paciente electrodependiente?

Son personas que requieren del suministro de energía eléctrica continuo por cuestiones de salud y de vida. Los equipos a los que deben permanecer conectados, funcionan con electricidad y en la mayoría de los casos no tienen autonomía. Concentradores de oxígeno, respiradores, bombas de alimentación. 

¿Desde cuándo es presidente de la Asociación Argentina de Electro dependientes? 

Soy socio fundador de la asociación, que fue fundada en el año 2017 junto a otros familiares de personas electrodependientes. Soy presidente desde el año 2018. 

¿Cuántas personas en Argentina son electro dependientes?

A nivel país, hay 15.000 personas registradas en el Registro Nacional de Cuestiones de Salud (RECS). Es el único dato oficial que tenemos, aunque calculamos que hay muchísimos casos más, pero no están registrados por no conocer los derechos de la Ley ni el RECS.

¿Podría brindarnos ejemplos de algunas enfermedades por las cuales los pacientes son electro dependientes?

Muchas de ellas, están relacionadas con problemas pulmonares, como puede ser broncodisplasia pulmonar, hipertensión pulmonar, fibrosis quística. Otras con problemas resultado de cardiopatías; y otros, a nivel neuronal como poder microcefalia, Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE). No obstante, al ser la consecuencia de diversas patologías y no una enfermedad en sí, hay pacientes electrodependientes que tienen distintos síndromes, o patologías de base. 

Usted es autor del libro Conectados a la Vida que aborda el tema de la electrodependencia. ¿Cómo surgió la idea de escribir el libro?

Surgió a partir de la necesidad de dar mayor visibilidad a la ley, y de describir el proceso de lucha para lograr la sanción a la Ley Nacional. El primero se llamó “Joaco nos conecta” y fue para contar la historia de lucha de Joaquín, como caso testigo, intentando humanizar la problemática. Allí quedó inconcluso contar el camino hacia la sanción de la Ley Nacional

El libro Conectados a la Vida narra los acontecimientos que dieron lugar a la Ley Nacional de Electrodependientes. Crédito: Twitter Mauro Stefanizzi

Y vino a complementarlo, desde una perspectiva más general, sin hacer hincapié en casos puntuales, aunque cuenta la historia de Rami y Lauti, ambos electrodependientes. Con sus padres nos encontramos en este camino y fundamos la asociación.

¿Cómo fue internamente el proceso de escribirlo?

Fue difícil, primero porque para mí fue un desafío enorme, ya que no soy escritor. Y me costó horas y noches enteras. Sobre todo, tuve que leer libros que contaban historias de lucha similares, para poder tomar de ejemplos, y lograr una coherencia en la narrativa. La idea apuntaba a que también resulte entretenido al lector.

A su vez, tuve que revisar leyes, ya que en parte del libro se busca dar un marco normativo, y un contexto general. Lo que también me obligó a estudiar sobre el tema, combinando horas de lectura y de escritura. 

¿Cómo eligió el título?

Porque entendemos que estamos conectados a la vida. No solo porque nuestros hijos y familiares estén conectados a equipos que se conectan a la electricidad. Sino porque estamos conectados entre nosotros, con nuestros sentimientos mas profundos, con valores como la solidaridad, el amor, la empatía, y con gran parte de la sociedad que nos acompañó y aún lo sigue haciendo. 

¿Cuáles son algunos de sus contenidos?

El libro cuenta el recorrido para lograr la sanción de la Ley. Desde aquel 2015 cuando se declaró la emergencia energética, seguido de lo que popularmente se conoció como un Tarifazo, hasta el 2017 cuando se sancionó la Ley Nacional N° 27.351. El libro recorre todo ese camino, desde el primer corte de luz con Joaco en casa, y la primera boleta que no podíamos pagar, hasta el recurso de amparo presentado en la justicia y la denuncia ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH)

También se detalla el desfile por varios medios de comunicación, y nuestro contacto con quién aquel entonces era Diputado Nacional, Carlos Castagneto, para la creación del proyecto que finalmente se convirtió en Ley. 

Incluye anécdotas como cuando fuimos convocados a la final de un programa muy visto en aquel entonces, conducido por Marcelo Tinelli, hasta reuniones mantenidas con el poder ejecutivo de aquel entonces, que no llegaron a buen puerto.

Mauro Stefanizzi trabajó intensamente para lograr una ley que contemple las necesidades de las personas electrodependientes. Crédito: Inforegión

Por último, intentó volcar muchos de los conocimientos que fui adquiriendo a lo largo de estos años, gracias al aporte valioso de muchas personas. Para poder volcar conocimientos básicos sobre el circuito de la energía eléctrica (algo fundamental para entre la necesidad de las posteriores adhesiones provinciales). 

A su vez, haciendo también retrospectiva a lo sucedió con la privatización de los servicios públicos, que dieron origen a las leyes actuales por las cuales se regula la energía. Y también se detalla la partición del circuito en tres grandes patas, que es la generación, el transporte y la distribución energética.

¿Qué desea usted transmitir al lector con este libro?

Que los sueños se militan, los derechos se consiguen a través de la lucha y de la organización colectiva. Que no alcanza con gritar, sino que, además, debemos reclamar a nuestros representantes para que legislen en defensa de, en este caso, la salud y la vida. Que la política es una herramienta de transformación, que a veces con la solidaridad no alcanza ya que puede ser un paliativo, pero no soluciona el problema de fondo. 

Y que la energía eléctrica es un derecho humano, por su carácter de derecho social. No es una mercancía como nos quisieron hacer creer, ni un bien de lujo para quién pueda abonarlo. Es un derecho, garante de otros derechos fundamentales. Como el derecho madre, el derecho a la vida.

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