Samuel es un niñe oriundo de la provincia de Santiago del Estero, Argentina, que padece de atrofia muscular espinal tipo uno o la enfermedad de Werdnig Hoffmann. Quienes tienen esta condición presentan tono muscular disminuido, debilidad en los mismos, problemas de alimentación y respiración.
En diálogo con Nota al Pie, la madre del niñe, Alejandra Romani, informó que se le diagnosticó la enfermedad a los tres meses luego de ser atendide en el Hospital Prof. Dr. Juan P. Garrahan.
Al no existir en la actualidad cura definitiva para ningún tipo de atrofia muscular, el tratamiento utilizado se encuentra dirigido a mejorar la calidad de vida del individuo.
Un medicamento que probó ser eficaz para el tratamiento de la mencionada enfermedad, con un margen de 40% de éxito según el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en Inglés), es el Spinraza (nusunersen). El mismo contribuye a la mejora motriz.
La madre mencionó que su hije se trata con ella desde los cuatro meses y la respuesta fue positiva. Sin embargo, en el mes abril de este año, se aprobó la comercialización de una nueva medicación en Argentina que podría traer mayor beneficio. La misma se llama Zolgensma.
Romani comentó: “la neuróloga al enterarse de la noticia nos informó que Samuel era un buen candidato para hacer el cambio de tratamiento y así recuperar el gen que no tiene”.
Una carrera a contratiempo
Al enterarse de la noticia, la familia comenzó, desde el 26 de abril, “una carrera” para obtener la medicación, ya que ésta sólo puede aplicarse hasta los 24 meses de edad. Haciendo alusión a que la cobertura estaba familiarizada con la condición de Samuel, Romani indicó que son clientes de la obra social SanCor Salud desde hace mucho; e incluso cursó su embarazo bajo la misma.
Sin embargo, la obra social negó la cobertura del medicamento del paciente bajo los argumentos que el criterio médico favorece su postura, ignorando la voluntad de la familia y el consejo médico que recibieron.
Ante ello, les padres del niñe tomaron acciones legales denunciando penalmente a la prepaga bajo los cargos de incumplimiento de la compra del medicamento y la urgencia del mismo. En primera instancia, pasaron por un juez ordinario del Tribunal de la provincia de Santiago del Estero y de allí fueron derivades al Juzgado Federal.
El juez del Juzgado Federal, dictaminó una sentencia favorable a la familia. La madre mencionó: “indicaron que Samuel tiene que recibir la medicación dividiendo la responsabilidad entre la obra social y la Nación. Es decir, ambos deben hacer cargo del costo”.
A pesar de la existencia de la orden judicial hasta la fecha no han recibido respuesta alguna. La medicación tardaría alrededor de 10 días en llegar al país y recién ahí se administraría a Samuel.
“Estamos en la fase espera de una respuesta de ambas partes para que realicen efectivamente la compra”, afirmó Romani; y concluyó: “Samuel hoy cumplió los 24 meses así que para que tenga el efecto que necesitamos debe ser urgente su suministración”.