Pablo Riveros es de Lanús, tiene 20 años y a mediados de 2022 fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad que genera que los glóbulos rojos se descompongan antes de lo normal.
A principios de 2023, el joven comenzó a tratar su enfermedad en el Hospital Evita de Lanús, gracias a la entrega gratuita de su mediación por parte del Estado. El tratamiento inició en marzo y consistió en aplicaciones semanales, que luego pasaron a ser cada 15 días. De esta manera, el joven estudiante de Diseño Gráfico podía continuar con una vida normal y evitar las dificultades propias de su enfermedad.
Sin embargo, hace un tiempo que Pablo debió suspender el tratamiento, después de que la nueva gestión del Ministerio de Salud de la Nación le informó que ya no autorizara la entrega de su medicación. Tras las gestiones para poder conseguirla, la familia del joven recibió dilaciones y excusas, que concluyeron con un “no hay recursos”.
“Sin este medicamento comienzo con hemolisis, me agarra trombosis y con el paso del tiempo va haciéndose peor, con grandes probabilidades de que sea algo fatal”, explica Pablo en un video que su familia difundió junto a un pedido de ayuda.
La droga para tratar esta enfermedad es Eculizumab, cuyo nombre comercial es Soliris y en 2017 fue declarada por la revista Forbes como la droga más cara del mundo.
El abandono del Estado, un riesgo para la vida
En el comunicado que la familia hizo circular en los últimos días, explican que el joven lanusense dejó de recibir la droga necesaria tras la decisión del nuevo secretario de Niñez, Adolescencia y Familia, Pablo de la Torre. Según explicaron, luego de suspender la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE) muchos pacientes con cáncer y otras enfermedades crónicas se vieron obligades a interrumpir sus tratamientos a raíz de esta medida.
La DADSE fue un programa creado en 2016 con el objetivo de ayudar a quienes estuvieran en situación de vulnerabilidad y no contaban con una cobertura de salud. A través de esta medida, las personas podían acceder a medicamentos oncológicos y ser asistidas en el tratamiento de enfermedades crónicas discapacitantes y patologías agudas urgentes.
Sin embargo, la desidia estatal hizo que una situación compleja se torne cada vez más desesperante. “La vida de Pablo depende del suministro de esta medicación, y para acceder a ella se necesita la intervención del Estado, ya que su precio es simplemente inaccesible e imposible de sostener a lo largo del tiempo. Pablo debe suministrarse la droga durante toda su vida. No hay otra solución. Sin medicación se muere”, advirtió su familia.
Las excusas del Gobierno
A pesar de las denuncias y reclamos de pacientes, desde el Gobierno nacional insisten en que no hubo un cese de entrega de medicamentos y que “todos los que necesiten medicación la van a seguir recibieron”.
En la conferencia de prensa de este lunes, el vocero presidencial, Manuel Adorni, informó que el Ministerio de Capital Humano denunció ante la Justicia la detección de irregularidades en la compra de estos medicamentos durante la gestión anterior.
“El proceso era absolutamente impune. Había desde presupuestos aprobados que no tenían firma o compras que se hacían directamente por correo electrónico sin siquiera tener alguna comparativa con otros proveedores o con otras alternativas”, expresó Adorni.
Además, justificó la suspensión de la DADSE al mencionar que administraba “un presupuesto de 38 mil millones de pesos” y que “hacer negocios con cuestiones que hacen a la vida de las personas es, sin dudas, la cara más cruel de la casta política”.
“Todos los que necesiten asistencia y medicamentos la van a seguir recibiendo. Esto es un tema de administración interna que vamos a cambiar no solo para hacerlo más eficiente sino para eliminar cualquier tipo de acto de corrupción”, añadió el funcionario.