Ago 1, 2021 | Cuidándonos

Nuestro Pie Izquierdo, relatos inspiradores sobre la parálisis cerebral

Nota al Pie entrevistó a Agustina “Kiki” Menéndez Behety, la creadora de la cuenta de Instagram donde personas con parálisis cerebral comparten sus experiencias de vida.

Agustina ´´Kikí´´ Menéndez Behety
A Agustina ´´Kikí´´ Menéndez Behety le diagnosticaron parálisis cerebral cuando tenía un año de vida. Eso no le impidió lograr caminar y cumplir sus sueños, como el de ser mamá. Crédito: Archivo personal de la entrevistada

En una cálida entrevista, pese al frío invernal, Nota al Pie charló con Agustina ´´Kikí´´ Menéndez Behety, una de las creadoras de Nuestro Pie Izquierdo. Cuando tenía apenas un año de vida, sus papás comenzaron a notar que sus movimientos no eran acordes a la edad y que tardaba en poder caminar.

Los médicos le diagnosticaron parálisis cerebral y les habían advertido que era probable que no camine. Su mamá les respondió que su hija iba a bailar en el Teatro Colón. Así, comenzó una serie de ejercicios de rehabilitación, atravesó 5 cirugías que le dejaron una decena de cicatrices en su cuerpo, y finalmente logró hacerlo.

Cuando le preguntaban qué era lo que le pasaba, ella respondía que simplemente tenía problemas para caminar. Pero un día se dio cuenta de que tenía que decir las cosas por su nombre y desdramatizar.  

Hace 5 años, realizó un posteo en su cuenta personal de Facebook en relación con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Sin pensarlo, se hizo viral y entró en contacto con muchas personas y padres de niñes recién diagnosticados. Primero armaron un grupo de WhatsApp y luego comenzaron a reunirse para compartir sus experiencias de vida.

Como es Licenciada en Publicidad y Community Manager, propuso crear una cuenta de la red social Instagram para poder ayudar e inspirar a otras personas en la misma situación. 

Así, el 17 de septiembre de 2018 realizaron su primer posteo en el perfil “Nuestro Pie Izquierdo”, conformado en ese entonces por 8 integrantes. Con el tiempo, cada vez más gente comenzó a enviar sus relatos, convirtiéndose en una comunidad de casi 22.000 seguidores.

Agustina ´´Kikí´´ Menéndez Behety
Desde pequeña tuvo que afrontar 5 cirugías para poder enderezar su postura. A pesar de los dolores, siempre buscó superarse a sí misma. Crédito: Archivo personal de la entrevistada

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral, desde el punto de vista científico, se refiere a cualquier trastorno neurológico que aparece en la infancia temprana por una lesión en el cerebro. Afecta de forma permanente el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos. También puede afectar otras funciones como las comunicativas, sensoriales o cognitivas.

También se denomina Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE) porque se trata de un cuadro permanente (de por vida) y no progresivo, que no avanza ni retrocede. Esto quiere decir que la lesión en el cerebro no empeora con el tiempo. Además, no se trata de una enfermedad porque no tiene cura. 

Pero Kikí define a la parálisis cerebral como su forma de vida, ya que es algo que en algún punto condicionó sus formas de ser y de hacer. “Me obligó a buscar caminos alternativos para llegar al mismo lugar al que llegan otros por ahí un poco más directamente”, detalló.

El pie izquierdo

Para designarle un nombre al perfil, se basaron en la película Mi Pie Izquierdo, un clásico del cine de 1989, que mucha gente recuerda como símbolo de la discapacidad motriz. El protagonista sufre una parálisis cerebral muy severa, y solo puede mover coordinadamente su pie izquierdo, lo único que le permite hacer cosas como pintar cuadros o escribir su propia biografía. 

“Nos pareció que nos representaba y porque también la mayoría de los que conformábamos el grupo original teníamos el lado izquierdo más afectado”, comentó Kikí. Además, sus historias empezaron en algún punto con el pie izquierdo. 

“Todos llegamos a este mundo no tanto como nuestros padres hubieran querido o soñado. Todos tuvimos un pie que nos trajo dolores de cabeza, sesiones de kinesiología. Esto lo convierte en una de las partes del cuerpo que más nos identifica dentro del mundo de la parálisis cerebral”, narró. 

Es ese pie con el que tuvieron que amigarse, y aceptarlo para no quedarse en el camino, para enfrentar desafíos, cruzar límites, y caminar literalmente lo más recto posible hacia adelante. “El pie izquierdo por momentos fue nuestro peor enemigo y por momentos nuestro mejor amigo”. Kikí, con 36 años y flamante mamá, pudo resignificar el sentido de su pie que aprendió a caminar 5 veces.  Aunque su vida arrancó con el pie izquierdo, hoy el izquierdo es el preferido de sus pies.

Aprender a caminar, una y otra vez

A lo largo de su vida, tuvo que afrontar 5 cirugías que la ayudaron a ir corrigiendo la postura. Cada vez que la enderezaban un poco más, debía volver a aprender a caminar. “Aprender a caminar después de cada cirugía me enseñó a adaptarme, a conocer de vuelta la nueva anatomía y alineación de mi cuerpo”, relató. 

Comprendió que siempre se puede volver a empezar, que hay que usar todos los recursos y aprovechar todas las posibilidades que da la vida para estar mejor. También, que hay que valorar a las personas más allá de su condición física y valorar las particularidades que tiene una historia distinta. Además, considera que se debe reconocer el esfuerzo que cada día le representa a una persona con discapacidad. 

“Aprendí que es muy importante incluir al discapacitado, pero no sólo al discapacitado físico sino también al que piensa distinto, al que habla distinto, al que tiene otro color de piel, al que tiene menos de esto y más de aquello”, sostuvo. 

Recalcó que “nadie puede ponernos un techo ni decir que algo no podemos hacer. Hay que animarse a correr los límites un poco más allá, porque si esperamos a estar listos para hacer algo, vamos a esperar por el resto de la vida”. Con entusiasmo, dijo que hay que intentar hacerlo con los recursos con los que se cuenta y de la forma en que se pueda.

Agustina ´´Kikí´´ Menéndez Behety
Nuestro Pie Izquierdo es una comunidad de Instagram donde personas con parálisis cerebral, o sus familiares, relatan sus experiencias de vida. Crédito: Archivo personal de la entrevistada

Discapacidad y discriminación

Agustina aclaró que el concepto “discapacidad” es totalmente equivocado y antiguo si se usa para referirse y catalogar a las personas. Es un sinónimo de no poder realizar determinadas tareas, cuando en realidad se puede, simplemente de otra forma. “Siempre insisto en que no se debe decir discapacitado sino decir persona con discapacidad, porque la persona está primero y porque lo importante es justamente la persona. La discapacidad no nos define”, subrayó.

Considera que sigue habiendo cosas por deconstruir pero que la sociedad está avanzando bastante con relación a este tema. También opinó que “está en nosotros pasar del escondamos al hablemos”. Se trata de mostrar para aceptar, naturalizar la discapacidad. “Antes por ahí una persona con discapacidad estaba escondida y no la mostraban, era objeto de vergüenza. Esa persona debe ser incluida dentro de grupos, mostrarles a les niñes que es igual a elles, solamente que puede hacer las cosas de distinta manera”, explicó.  

Para Kikí, más que una limitante, la parálisis cerebral fue un potenciador y una posibilidad de superación. Todos los que conforman Nuestro pie izquierdo comparten algo más que un diagnóstico, y coinciden en que ser un poco distintos es mucho más igual de lo que a veces creemos.

Todos tenemos capacidades especiales y diferentes a las de los demás, y eso nos hace sumamente iguales.

Notas Relacionadas

¡RECIBÍ LA MEJOR INFO!

Mantenete al día con las noticias que más te importan

Bienvenido a la actualidad