Daniela Aza tiene 36 años, es Licenciada en Comunicación Social, activista por los derechos de las personas con discapacidad y speaker. Nació con Artrogriposis Múltiple Congénita. Una condición poco frecuente que genera contracturas en las articulaciones del cuerpo y se presenta en 1 de cada 3 mil personas.
A través de su cuenta de Instagram @shinebrightamc (“Resplandecer”) y su página www.daniaza.com “inspira, motiva y educa en primera persona”. Escucharla es tomar conciencia sobre la necesidad de entender como sociedad que la discapacidad no es una enfermedad ni una carencia. No es la discapacidad, es el entorno discapacitante lo que debe cambiar.
Nota al Pie conversó con Daniela para visibilizar en su voz la lucha de las personas con discapacidad por vencer los obstáculos, prejuicios y estereotipos sociales a los que se enfrentan a diario.
Su Historia: un diagnóstico no es destino
“Es probable que no camine, que no pueda tener una vida autónoma” fue el primer diagnóstico de los médicos apenas nació. Casi como una sentencia que Daniela se ocupó de desacreditar con su fuerza, su perseverancia y su “brillo propio”.
¿Por qué siempre remarcás que un diagnóstico no es destino, Daniela?
Porque un diagnóstico es una presunción de lo que puede pasar. La presunción de los médicos en aquel momento fue “no va a caminar”. Pero con mucho esfuerzo, perseverancia, un equipo profesional, 15 cirugías y mi familia, con la que somos un gran equipo, ese diagnóstico no se cumplió.
Aún con las cosas que no puedo hacer, hoy camino. Me recibí de Licenciada en Comunicación Social en la UBA. Esto me dio todas las herramientas para hacer lo que hago desde el campo de la comunicación a través de mi página web y las redes sociales. Me capacité mucho en discapacidad más allá de mi propia vivencia. Estoy casada hace 15 años y eso también me habilitó a hablar sobre un montón de mitos, prejuicios y estereotipos que hay en torno a la discapacidad y la sexualidad.
¿En qué momento decidiste que ese diagnóstico iba a ser tu punto de partida y no de llegada?
Fue algo que me llevó tiempo, nada es de un día para otro. Cuando nací el mundo era aún más complicado que ahora para las personas con discapacidad.
La adolescencia fue una etapa crucial en la que todo me costó mucho: el aceptarme, el cuestionarme por qué a mí. Sentía el rechazo social, me daba cuenta que para la sociedad no valía. En los medios de comunicación no veía cuerpos como el mío. No me sentía representada.
Pero a medida que fui creciendo y madurando no me resigné. Yo quería salir a la calle, quería hacer y probar cosas. Tenía que demostrar que podía y que valía. Todas las decisiones de ese momento fueron cruciales: estudiar en la UBA, estar abierta a tener una pareja, sacar lo mejor de mí y demostrarle al mundo que podía hacer las cosas a mi manera. De una forma distinta a los parámetros de normalidad establecidos.
Así me fui dando cuenta que cada paso que daba era un gran logro para mi autonomía y ese diagnóstico iba quedando cada vez más atrás. Iba construyendo mi destino, por supuesto que con gran ayuda de mi familia. Primero mis padres que nunca se rindieron. Y después mi esfuerzo para no quedarme en esa oscuridad y darme cuenta que podía ser más allá de ese diagnóstico.
Todo esto es lo que me lleva hoy a dejar este mensaje: Un diagnóstico es algo que necesitamos para saber dónde estamos, pero nunca es determinante. Es una puerta que podemos abrir para construir, para trabajar sobre la base de lo que tenemos y nos toca transformar. Sea lo que sea: discapacidad, cicatrices, quedarse sin trabajo, enfermedades… Cada uno tiene lo suyo y se trata de eso, de ver más allá de lo que nos tocó.
¿Qué es la discapacidad, Daniela?
La discapacidad es un concepto relacional. No está en la persona. Es producto de la relación entre una condición y el entorno. Es el entorno discapacitante el que establece las barreras. No hay que decir “capacidades diferentes”, “discapacitado/da” Hay que centrarnos en el ser personas, no que sea la discapacidad lo que nos haga ser quiénes somos.
Construir la diversidad
Por su historia personal, su mirada crítica y su compromiso con la inclusión y el respeto a la diversidad Daniela se convirtió en una activista por los derechos de las personas con discapacidad.
Estudiar fue para ella un gran desafío. Era consciente que iba a enfrentar todo eso que la sociedad no le iba a facilitar: querer tomar un ascensor y que no funcionara, tener que subir escaleras, contar con recursos económicos para viajar por su cuenta ya que no podía usar transporte público. Moverse entre las multitudes y las burocracias, hacer trámites, colas, entre muchos otros obstáculos que el entorno discapacitante le ponía en el camino.
¿Por qué hablás de inclusión y no de integración, Daniela?
Porque el mundo para las personas con discapacidad siempre es muy complejo.
Para hacer más clara esta diferencia voy a contar una anécdota a la que recurro siempre: me integré, con esfuerzo mío y de mi familia, a una escuela común. Pero en las clases de gimnasia el profesor decía «no puede hacer nada», excluyéndome de las actividades sin ofrecerme otra alternativa que estar separada esperando a que terminara la clase.
¿Estaba integrada en la escuela? Sí. Finalmente me habían aceptado y contaba con accesibilidad pero en estas ocasiones no me sentía incluida. Compartir un espacio, no es suficiente. Es solo un paso hacia la verdadera inclusión que significa una real adaptación y ajustes para que esa persona sea verdaderamente parte de la sociedad con igualdad de oportunidades.
Lo mismo pasa en el ámbito laboral cuando una empresa u organización decide contratar personas con discapacidad, pero no sigue de cerca su proceso de inserción y esa persona se encuentra aislada o no desarrolla todo su potencial.
Por eso necesitamos entornos inclusivos en los que sea el entorno el que se adapte a la persona con discapacidad y no al revés porque, recordemos, es hora de pensarnos a las personas con discapacidad como parte de la diversidad.
¿Cuáles son los principales mitos, prejuicios y estereotipos sobre las personas con discapacidad?
Son incontables, pero hay uno que es el principal y la base sobre la cual se asientan todos lo demás. Tiene que ver con una perspectiva que cataloga a las personas con discapacidad desde lo médico. Por la falla o lo que no se tiene como algo negativo; desde la incapacidad y no desde las posibilidades.
Históricamente las personas con discapacidad eran ocultadas, invisibilizadas, no servían para la sociedad. Hoy parece impensado, pero todavía sigue muy arraigada esta mirada en algunos discursos y acciones que rodean a la discapacidad.
¿Qué es la Discafobia, Daniela?
La discafobia es el miedo a hablar de discapacidad, de visibilizarla y esto da origen a insultos o agresiones como decir “tiene un problema”, “no es normal”, “está enfermo”. o eufemismos del tipo son «héroes» o «lástima».
No a la discafobia. Infografía de Nota al Pie
Decir por ejemplo, “pobrecito tiene una discapacidad” o “su vida es una desgracia”. Nuestra condición no nos hace infelices, muchas personas con discapacidad somos más felices que otras personas.
Generar eufemismos como “capacidades especiales”. No tenemos capacidades especiales, no volamos. En todo caso hacemos las cosas diferentes.
Todos términos y expresiones incorrectas dan cuenta de la falta de información y conocimiento referida a la discapacidad.
¿Qué podemos hacer para romper con estos estereotipos y prejuicios?
Muchos y desde todos los ámbitos. Hay que fomentar a la discapacidad como una forma de diversidad. Los medios de comunicación pueden ayudar un montón desde la visibilización y la construcción de un imaginario desde la capacidad.
Fomentar la idea de que las personas con discapacidad deberían estar presentes en todas las publicidades. Ser tapas de revista. Veía el otro día una publicidad de un test de embarazo, por ejemplo, y me preguntaba por qué nunca aparece una mujer con discapacidad, ¿Acaso, no podemos ser madres?
Como padres si tus hijos tienen un compañero o compañera diferente invitarlo a jugar a casa ayuda a generar infancias más abiertas a la diversidad y la inclusión que es lo que queremos.
La representación de las personas con discapacidad debería estar presente en todas las acciones y discursos comunicacionales para fomentarla como diversidad y no como un problema, una carga o una enfermedad.
¿Cuál es la forma correcta de hablar sobre discapacidad? ¿Qué está bien decir y qué no?
El lenguaje construye un mundo, crea imaginarios y realidades. A mí me pasa que muchas veces en algunas notas me ponen “padece” o “sufre” refiriéndose a mi condición y yo digo “no, ni padezco ni sufro, tengo una condición diferente”.
Pero ese imaginario está presente en el lenguaje y construye a la discapacidad como algo que hay que arreglar y acá lo único que hay que arreglar es el entorno. Hay que generar entornos inclusivos que acepten las diferencias y la diversidad, porque en algún momento todos lo vamos a necesitar.
¿Qué pasa con la perspectiva de género y la discapacidad?
Esto es muy importante porque las mujeres con discapacidad somos doblemente excluidas: por ser mujeres y por nuestra condición. Género y discapacidad y sexualidad es algo de lo que no se habla, hay muchos tabúes. Son temas en los que falta mucho por hacer y que merecen un debate.
Lo mismo ocurre con los paradigmas de belleza que no nos representan y degradan nuestra autoestima.
Es la sociedad la que devalúa y estigmatiza nuestros cuerpos porque no responden al estándar de belleza predominante. El entorno no permite que nuestros cuerpos estén presentes y puedan ser y tener la misma igualdad de oportunidades que el resto.
Las marcas juegan mucho con esto. Ponen una foto de una persona con discapacidad en las redes sociales, pero cuando vas al local el baño está arriba o el probador es diminuto, no hay vendedores que sepan lengua de señas. La verdadera inclusión es que vayas al local y que esté adaptado y te sientas cómoda.
Por eso es muy importante hablar y visibilizar todos estos temas. No es algo de la persona o individual, es un asunto de la sociedad, porque todos merecemos ser parte. Es hora de que nuestros cuerpos estén presentes para que las nuevas generaciones con discapacidad puedan estar representadas y así construir una verdadera sociedad diversa e inclusiva.