Jun 11, 2021 | Cuidándonos

Sosa: “Si ponemos una escala del 1 al 5 en el avance de la enfermedad, mi papá está hoy en un 4”

El locutor Julio Sosa para afrontar su tratamiento contra el ELA, necesita 30.000 dólares. A través de su cuenta oficial de Facebook, la familia pide ayuda a todos los ciudadanos.
Foto: Julio Sosa en la radio.

El locutor Julio Sosa para afrontar su tratamiento contra el ELA, necesita 30.000 dólares. A través de su cuenta oficial de Facebook, la familia pide ayuda a todos los ciudadanos. 

Todo comenzó con un dolor de garganta, persistente, molesto como cualquier otro, pero en este momento, el paciente la tenía difícil, era locutor, trabajaba constantemente con su voz, lo que dio a pensar que el esfuerzo repetido en el tiempo era el desencadenante de este mal.

Los días y el malestar fueron de la mano, a lo que se le agregó un tercer llamado de atención, ataques de pánico, reflejos que encuadraron todos los síntomas en un severo cuadro de estrés, pero sin pensar aún que ese estaba lejos de ser el diagnóstico final. 

Las dificultades se empezaron a sentir, cada vez se hicieron más notorias, y aún no se determinaba un veredicto final de lo que padecía Julio, una completa nebulosa de posibilidades, que podían ser antes de acertar en la correcta.

Era casi impensado, solo la tienen de 2 a 3 personas en cien mil habitantes en la Argentina según un estudio aprobado por la “Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y tecnología Médica” (ANMAT).

Lo que empezó en el 2019 como un simple dolor de garganta, mostraba sus verdaderos dientes. Tras un año de evaluaciones médicas ininterrumpidas, llego el día. “le dijeron que era ELA, el 28 de agosto del año pasado”. 

A partir de allí, hasta la actualidad, Julio fue perdiendo la movilidad, “Muchos empiezan primero con una mano, un brazo, pero no, mi papá fue todo de golpe, fueron los brazos y después las piernas. Y ahora viene un kinesiólogo dos veces por semana que lo ayuda a moverlo, así puede seguir respirando solo”.

Para explicar de manera sencilla el “ELA” 

El especialista en Neurología Clínica, Marcelo Fanti (m.p 4896), describió la enfermedad de una manera muy gráfica, “si nuestros nervios los tomamos como unos cables de electricidad, en ELA, lo que se va deteriorando son los filamentos que van por dentro del cable, se van deteriorando y van muriendo”. 

Es una enfermedad neurológica catalogada dentro de las raras, que lo que produce es el deterioro de alguna de las células nerviosas, las famosas neuronas, que se encargan de mandar las ordenes de nuestro cerebro a los músculos.

A partir de allí comienzan los síntomas. La persona al no poder movilizar los músculos como corresponde, lo primero que empieza a sentir es debilidad, puede ser en una pierna, en un brazo, dificultad para poder tragar, es decir, es una característica fundamental de esta enfermedad que afecta a las células motrices.

Foto: Julio Sosa.

Los tratamientos

La noticia obligó a cada uno a movilizarse para buscar una posible solución, una posible respuesta para ver nuevamente pleno a su padre. Dicha enfermedad, no tiene cura. “si ponemos una escala del 1 al 5 en el avance de la enfermedad, mi papá está hoy en un 4”, dijo Gustavo Sosa.

El Riluzol, único medicamento aprobado por la ANMAT, hasta el momento, no fue del todo efectivo. La enfermedad avanzó poco a poco, y con ello se va perdiendo la movilidad. A pesar de todo, la Familia no va quedarse de brazos cruzados. Buscaron ayuda a través de internet, con profesionales, y encontraron una posible solución, un posible tratamiento que podría ayudar a su papá. 

Asimismo, existe una clínica en Miami llamada “Body Science”, con un tratamiento alternativo, es una de las posibles soluciones. 

Para concretar que la persona pueda reaccionar de manera favorable al tratamiento, este centro médico debe realizar una videollamada con la familia. Fueron USD 350, lo que se debió abonar para esta primera consulta.

La situación económica tras la pandemia, para pocos es muy favorable, pero lo peor son los impuestos que debes pagar por utilizar una moneda extranjera.

Sobre esto el hijo de Sosa destacó que “pagamos la consulta con tarjeta, eran 350 dólares y nos cobró $32.000 de la clínica, más $12.000 de AFIP, más $10000 del impuesto país, los impuestos nos cobran casi el 60%”.

Como en todas las historias, siempre tiene que haber un verdugo, en esta ocasión son dos, el primero, es la gran suma monetaria, son 30.000 dólares lo que debe recaudar la familia, y con la situación tan grave de Julio, no puede viajar, sino solamente le puede enviar las inyecciones para que se las aplique acá.

El segundo, es que es un tratamiento alternativo, no está aprobado por uno de los máximos organismos de la salud. 

Como lo establecía el Dr. Fanti: “nosotros estamos a 10 o 20 años de eso, pasa con la mayoría de los medicamentos, pero no se aprueba este medicamento por lo raro, por lo caro que resulta invertir en investigar drogas nuevas y probablemente se base en la cantidad de demanda que exista de esa medicación”.

Foto: Colecta solidaria

¿ Cómo colaborar con Sosa?

A través de la cuenta oficial de Facebook de Julio, la familia comenzó la campaña, con un único objetivo, que la voz de “Canal 9”, pueda recibir dicho tratamiento. 

El “ELA” solo impide mover, pero aún permanece el sentir. Si bien no puede levantar los brazos, puede sentir los abrazos de una sociedad unida por su causa.

Hoy, Julio con su sonrisa característica está llegando a un poco menos de la mitad de la recaudación. Colaboremos para que esto suceda. 

La caja de ahorro para colaborar con Julio Sosa es la siguiente:

CVU: 0000003100044831699541

ALIAS: sogu2823972.mp

En tanto que el teléfono de contacto es 3624-064939.

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