Fabián y Gisela son los padres de Valentina, de tan solo 23 meses y 15 días. La niña padece de AME (atrofia muscular espinal), una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los atrofia por falta de impulsos nerviosos.
Zolgensma es la medicación que ella necesita para curarse de por vida. La misma debe ser aprobada por parte de la obra social Galeno y suministrada antes de los dos años. A Valentina le quedan once (11) días para cumplir años, es decir, que además de la espera de la aprobación, se necesita que la aplicación sea rápida.
Nota al pie habló con Gisela, la madre de Valentina y ella se refirió a que: “La medicación Zolgensma es la única dosis que repara el gen dañado” y además agregó: “tiene resultados extraordinarios en otros lugares del mundo”.
Cabe destacar que, por parte de la obra social, se solicitó un análisis de sangre para determinar si la paciente está en condiciones de recibir el medicamento. Desde la prepaga indicaron que: “solo se puede administrar a pacientes con Anticuerpos Negativos para Adenovirus”.
La obra social Galeno emitió el siguiente comunicado referido al tema:
Buenos Aires, 12 de abril de 2021
COMUNICADO POR VALENTINA
“El sábado 10/04 fueron realizados los estudios para determinar si la paciente Valentina de 23 meses y 15 días, con diagnóstico de Atrofia de Medula Espinal, puede recibir el tratamiento de Zolgensma (terapia génica).
Los mismos se realizan exclusivamente a través del laboratorio (Novartis) en Viroclinica, en Holanda, al cual ya fueron enviados.
Es necesario contar con esos resultados para definir la posibilidad de realizar este nuevo tratamiento.
Desde Galeno nos regimos por el criterio médico establecido para la indicación del tratamiento y continuamos en permanente contacto con la familia para seguir el caso y brindarle la mejor atención”.
Galeno
El tiempo se agota y los padres de Valentina necesitan saber si les reconocen el tratamiento: “Ellos no me aseguran que sí está el resultado, esto sea favorable, tampoco me lo niegan. Es un ni” señaló la madre de la pequeña.
Finalmente agregó: “Ojalá festejemos su cumple con la dosis puesta. Esto puede mejorar su calidad de vida” e indicó que: “la salud es un derecho, no importa el valor del medicamento”.
Imagen: Compartida por Gisela Basualdo (madre de Valentina) 
Imagen: Compartida por Gisela Basualdo (madre de Valentina)
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