Zolgensma, la cura de valentina

En once días valentina cumple dos años y la medicación debe ser aplicada cuanto antes.
WhatsApp Image 2021 04 13 at 13.37.31 Juan Decicilia 1
Imagen: Gisela Basualdo (madre de Valentina)

Fabián y Gisela son los padres de Valentina, de tan solo 23 meses y 15 días. La niña padece de AME (atrofia muscular espinal), una enfermedad hereditaria que afecta a los músculos y los atrofia por falta de impulsos nerviosos.

Zolgensma es la medicación que ella necesita para curarse de por vida. La misma debe ser aprobada por parte de la obra social Galeno y suministrada antes de los dos años. A Valentina le quedan once (11) días para cumplir años, es decir, que además de la espera de la aprobación, se necesita que la aplicación sea rápida.

Nota al pie habló con Gisela, la madre de Valentina y ella se refirió a que: “La medicación Zolgensma es la única dosis que repara el gen dañado” y además agregó: “tiene resultados extraordinarios en otros lugares del mundo”.

Cabe destacar que, por parte de la obra social, se solicitó un análisis de sangre para determinar si la paciente está en condiciones de recibir el medicamento. Desde la prepaga indicaron que: “solo se puede administrar a pacientes con Anticuerpos Negativos para Adenovirus”.

https://twitter.com/santirocatti/status/1380894853916209155
Twitter: santirocatti

La obra social Galeno emitió el siguiente comunicado referido al tema:

Buenos Aires, 12 de abril de 2021

COMUNICADO POR VALENTINA

“El sábado 10/04 fueron realizados los estudios para determinar si la paciente Valentina de 23 meses y 15 días, con diagnóstico de Atrofia de Medula Espinal, puede recibir el tratamiento de Zolgensma (terapia génica).

Los mismos se realizan exclusivamente a través del laboratorio (Novartis) en Viroclinica, en Holanda, al cual ya fueron enviados.

Es necesario contar con esos resultados para definir la posibilidad de realizar este nuevo tratamiento.

Desde Galeno nos regimos por el criterio médico establecido para la indicación del tratamiento y continuamos en permanente contacto con la familia para seguir el caso y brindarle la mejor atención”.

Galeno

El tiempo se agota y los padres de Valentina necesitan saber si les reconocen el tratamiento: “Ellos no me aseguran que sí está el resultado, esto sea favorable, tampoco me lo niegan. Es un ni” señaló la madre de la pequeña.

Finalmente agregó: “Ojalá festejemos su cumple con la dosis puesta. Esto puede mejorar su calidad de vida” e indicó que: “la salud es un derecho, no importa el valor del medicamento”.


Redes sociales para comunicarse:

Instagram (madre de Valentina): Gisela Basualdo

Instagram (padre de Valentina): Fabian Rocatti

instagram: Galeno

Instagram: Ministerio de Salud de la Nacion


Compartir:

Nota al Pie es un joven medio alternativo y autogestivo. Precisamos tu aporte para sostener el día a día de un periodismo popular que encuentra cada día más dificultades para mantenerse independiente. Con tu suscripción mensual nos ayudás muchísimo. Podés cancelarla cuando quieras. Por mail te iremos informando de los beneficios de ser parte de Nota al Pie.
¡Muchas Gracias!

Notas Relacionadas

Seguir Leyendo

La Justicia sancionó a hinchas de All Boys por actos antisemitas 

Los hechos ocurrieron el domingo 29 de junio, previo al enfrentamiento con Atlanta. Nota al Pie te cuenta lo que pasó y las medidas judiciales.

Sin subsidio a la Fundación de la Hemofilia, casi 5 mil pacientes perderían la atención médica

La decisión fue tomada por el ministro de Salud, Mario Lugones, en línea con el plan de ajuste de Javier Milei. En una carta pública, las autoridades del espacio alertaron que está en riesgo su continuidad y pidieron una reconsideración por parte del Gobierno.

“Transformaron la residencia en una beca precarizada”: los residentes del Garrahan repudiaron la medida de Lugones

El Ministerio de Salud oficializó una reforma del Sistema Nacional de Residencias Médicas. Mientras el ministro celebra el nuevo reglamento como un fin al “desorden heredado del kirchnerismo”, residentes del Garrahan denuncian el cierre encubierto de la residencia de pediatría y alertan sobre una avanzada de precarización laboral.

Ultimas Noticias

Más del autor

Nota al Pie | Noticias en contexto