La Fundación de la Hemofilia, de reconocimiento mundial, advirtió que podría cerrar por falta de fondos tras un recorte de más del 50% de su presupuesto. Con una red de atención nacional y más de 4.800 pacientes activos, la entidad enfrenta un lamentable abandono por parte del Estado.
En este marco, desde el centro de salud apelan a la solidaridad social mientras denuncian que el Gobierno “negó el subsidio de forma abrupta”. La medida fue firmada por el ministro de Salud de la Nación, Mario Lugones, en línea con la política de “cero subsidios” impulsada por Javier Milei.
Cabe remarcar que la Fundación de la Hemofilia brinda atención médica especializada a personas con este trastorno de coagulación poco frecuente desde 1944. Sin embargo, su histórico recorrido de la institución peligra por la decisión de Lugones de eliminar el subsidio estatal que financiaba entre el 60% y el 70% del presupuesto total.
El recorte también afecta los servicios de guardia activa 24 horas, consultorios de odontología, kinesiología, psicología, asistencia social y educación al paciente. Además, la fundación desarrolla desde hace décadas tareas de formación profesional, talleres comunitarios y apoyo psicosocial a familias enteras que hoy se ven afectadas.
“Nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar”, lamentaron las autoridades de la fundación en una carta pública. “Este aporte nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias”, remarcaron.
Por su parte, la presidenta de la fundación, María Belén Robert, destacó en diálogo con Radio con Vos que el recorte comenzó con retrasos en los pagos desde mediados de 2024, hasta ser eliminado por completo.
Pacientes a la deriva
La decisión del Ejecutivo Nacional no solo desfinancia a una organización con 80 años de trayectoria, sino que empuja a miles de personas al abandono sanitario.
La hemofilia es un trastorno hereditario, ligado al cromosoma X, que impide la coagulación normal de la sangre. Los pacientes requieren tratamientos constantes, que incluyen inyecciones de Factor VIII o IX. El costo por caja varía entre $155.000 y $1.800.000, y en los casos graves se necesitan hasta seis por semana.
Sin embargo, sin el respaldo estatal, muchos ya no podrán costear ni una sola dosis. “Estamos pidiendo ayuda y una reconsideración por parte del Estado porque, además de que es un derecho para nosotros y las personas, sabemos que podemos colaborar y exigimos que, en cuanto a salud, se manejen otros conceptos”, solicitaron desde el espacio.
Mientras aguardan por respuestas, lanzaron una campaña de donaciones para intentar sostener la atención médica. Para ello crearon el alias SOMOS.FUNDACION.FH del Banco Nación.
A pesar de su prestigio internacional, del aval científico y de su inclusión en la Federación Mundial de Hemofilia, el Gobierno eliminó el subsidio sin ninguna propuesta alternativa. El discurso oficial sigue centrado en la “motosierra” como símbolo de eficiencia, sin medir los efectos negativos que el plan económico tiene sobre la vida de miles de personas.