Familias electrodependientes, un nuevo capítulo de la miniserie Inclusives

La miniserie documental Inclusives, de Nota al Pie, reflexiona sobre inclusión y accesibilidad, destacando historias como la de Leticia Escalante y Pablo Ruo, padres de Ramiro y miembros de la Asociación Civil Argentina de Electrodependientes (AAdED).
Electrodependientes
Leticia y Pablo, padres de Ramiro, comparten su lucha y resiliencia como familia electrodependiente. Créditos Nota al Pie.

Electrodependientes, capítulo 2 de la miniserie de Nota al Pie

A través de un ciclo de entrevistas, la miniserie documental Inclusives, producida por Nota al Pie, abre un espacio para reflexionar sobre la inclusión y la accesibilidad. En esta edición, se destaca la historia de Leticia Escalante y Pablo Ruo, padres de Ramiro y miembros activos de la Asociación Civil Argentina de Electrodependientes (AAdED). Con su testimonio, invitan a conocer la lucha diaria de miles de familias que buscan garantizar una vida digna para personas electrodependientes en Argentina.

Ramiro, un adolescente de 16 años, depende de dispositivos médicos las 24 horas del día, lo que exige una internación domiciliaria constante. «Él necesita atención constante, desde alimentación hasta aspiraciones y medicación. Aunque los enfermeros ayudan, muchas veces no están completamente capacitados, y eso nos genera incertidumbre», explica Escalante. 

En lo cotidiano, la familia busca normalizar la vida de Ramiro. «Compartimos momentos como cualquier otra familia: cenas, mates o actividades recreativas», cuenta Leticia. Sin embargo, las limitaciones son evidentes. La movilidad es uno de los mayores desafíos, ya que el peso de Ramiro y la falta de transporte accesible dificultan sus salidas. Además, las condiciones climáticas restringen aún más sus posibilidades de estar al aire libre.

La Ley 27.351: un derecho vital aún poco difundido

La Ley Nacional 27.351 se ha consolidado como un pilar fundamental para las familias, al asegurar el acceso gratuito y continuo a la energía eléctrica para las personas electrodependientes. «Antes vivíamos con el constante temor a los cortes de luz. Hoy, gracias a la ley, tenemos un generador alternativo que asegura el funcionamiento de sus equipos médicos», señala Ruo.

Sin embargo, su implementación sigue siendo insuficiente debido a la falta de conocimiento y difusión sobre esta legislación, como lo demuestra el trágico caso de Valentino, un niño de Lomas de Zamora que falleció a causa de un corte de luz, a pesar de que la ley ya estaba vigente.  «Si la madre de Valentino hubiera sabido que la ley la amparaba, probablemente él estaría vivo», afirma Escalante.

La adecuación de las viviendas para recibir el suministro eléctrico adecuado fue facilitada por un fondo solidario creado con las multas a las empresas eléctricas. Sin embargo, este fondo fue eliminado con el cambio de gobierno, dificultando el acceso a la Fuente Alternativa de Energía (FAE). Ahora, las familias deben solicitar el beneficio directamente a empresas como Edesur y Edenor, lo que aumenta la burocracia y limita la accesibilidad. Por ende, es esencial que las familias electrodependientes se inscriban en el Registro Nacional de Electrodependientes para acceder a este derecho.

Contención y nuevas iniciativas para las familias electrodependientes

Además de promover la ley, la AAdED acompaña y brinda contención a las familias electrodependientes. «Realizamos encuentros quincenales con familias y ofrecemos apoyo psicológico, asesoramiento para la inscripción al Registro de Electrodependientes y refuerzos ante las empresas de energía eléctrica», expresa Ruo.

El diputado Daniel Arroyo presentó un proyecto de ley para crear el Boleto Sanitario Gratuito, una iniciativa clave para las familias que requieren traslados médicos frecuentes. Escalante destacó la relevancia de este beneficio: “Hacemos hasta tres viajes semanales al hospital; los costos son insostenibles”. Asimismo, señaló las barreras de accesibilidad en el transporte público, como la falta de rampas para sillas de ruedas. La propuesta busca garantizar traslados accesibles a hospitales y aliviar la carga económica y logística de las familias.

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Leticia, Pablo y Ramiro, unidos por el amor de familia. Créditos Nota al Pie.

La inclusión como derecho y responsabilidad colectiva

Para Escalante, la accesibilidad es garantizar que todos vivamos con los mismos derechos, respetando nuestras limitaciones. Es importante aprender a convivir en una sociedad que aún es individualista y entender que cualquiera puede enfrentar una discapacidad. Debemos ver al otro como igual, aceptando y respetando sus diferencias sin excluirlo. A pesar de la visibilidad que ha ganado la discapacidad, aún cuesta socializar con personas con discapacidad, ya que muchos las ven como «diferentes». 

“A quién le podemos pedir empatía cuando no la siente una persona que no lo padeció?”, reflexiona Ruo. “Es difícil encontrar empatía en alguien que no ha sufrido algo similar. Sin embargo, quienes nos gobiernan no pueden darse ese lujo; deben tener empatía y comprometerse con un país inclusivo, adaptado para todas las personas con dificultades, en cualquier sentido. Eso es inclusión: estar todos juntos, sin una discapacidad que nos haga a un costado”, enfatiza.

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