Rafael Muñoz, un chico sanjuanino de 6 años, sufre una rara enfermedad llamada hipertensión arterial pulmonar (HAP), la cual le diagnosticaron cuando tenía tan solo dos años. Por ese motivo necesita Sotatercept, una proteína que está teniendo buenos resultados en varios países como Estados Unidos, donde se confirmó la mejora en los pacientes que tienen esta enfermedad cuando se les suministra .
La familia conoció el medicamento por internet. El equipo médico que trataba a Rafael en el Hospital Garrahan coincidió que, ante la poca efectividad de los tratamientos alternativos para esta enfermedad, era necesario conseguir el Sotatercept. Sin embargo, el Laboratorio MSD (Merck) se negó.
Luego, la familia pidió un amparo en San Juan que fue rechazado. No obstante, la Cámara de Apelación de Mendoza, mediante los jueces Alberto Pizarro y Gustavo Castiñeira de Dios y la sanjuanina Eliana Rattá, autorizaron el arribo de esta droga, tras la evaluación del Comité de Ética del Garrahan.
Elles solicitaron que, como estaba en juego la vida de un chico de 6 años, “se revoque el auto interlocutorio y, en su lugar, se disponga la autorización y entrega de la medicación Sotatercept”.
El pedido
En estos días se viralizó un video de Andrés Muñoz donde contó que ya pasaron treinta días y “el laboratorio MSD no nos ha entregado ni proveído la medicación”, y detalló que la salud de su hijo se está deteriorando cada vez más sin este medicamento. “Estamos pidiéndole al laboratorio que nos provea la medicación llamada Sotatercept, que en realidad es lo que indica la medida cautelar federal de Mendoza”, le explicó Andrés a Nota al Pie.
El plazo que había dado la justicia ya venció. Hubo autorización de la FDA (Food and Drugs Administration) de Estados Unidos para su exportación y de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para que ingrese al país La familia no entiende por qué el laboratorio no acata la orden y entrega la droga, teniendo en cuenta que “se utiliza en niños en distintos ensayos y también dentro del país”.
“La verdad que necesitamos que el Ministerio de Salud intervenga en este caso y que de alguna manera haga cumplir las leyes nacionales a un laboratorio que está instalado en nuestro país”, pidió Andrés Muñoz. Mientras tanto, la salud de Rafael se sigue deteriorando y ahora tiene que utilizar un respirador las 24 horas. Su padre y su familia continúan “a la espera y expectantes de que se provea esta medicación para poder aplicarla lo antes posible”.
¿Qué es la Hipertensión Arterial Pulmonar?
Esta enfermedad es un trastorno raro de los vasos sanguíneos que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones. Sus consecuencias son la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos. En otras palabras, el achicamiento de sus venas provoca que su corazón trabaje con mayor frecuencia. Actualmente, 40.000 personas en Estados Unidos y 30.000 en la Unión Europea viven con esta enfermedad.
El medicamento Sotatercept se encuentra en Fase III y, desde el Laboratorio Merck informaron resultados positivos en los ensayos que se realizaron. Por su parte, la familia Muñoz armó un Change.org para pedir por el cumplimiento de la resolución judicial.