Desde el 15 de mayo al 16 de junio se extiende el mes de la lucha para informar y visibilizar sobre el Síndrome de Tourette. El mismo implica un trastorno que induce a movimiento o sonidos incontrolables.
Nota al Pie pudo conversar con Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina del Síndrome de Tourette, para profundizar sobre el tema.
La entrevistada sostuvo que es “una condición neurológica que se manifiesta a través de tics fónicos y motores, y que a su vez pueden tener algunos trastornos asociados a esos tics. Como el TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), el déficit de atención, hiperactividad u otros trastornos que pueden ser de sueño o de ánimo”.
Asimismo, explicó que estos tics no se presentan todos de manera simultánea, sino que se pueden presentar uno o dos de ellos al mismo tiempo.
La Asociación Argentina de Tourette
En relación al surgimiento de la Asociación, Bonzini expresó que fue a raíz del diagnóstico de Tourette a su hija hace 9 años. A partir de entonces, decidieron en familia fundar la asociación. Con el objetivo de contactar a más familias que se encuentren atravesando lo mismo, visibilizar y brindar información.
Por su parte, agregó “como soy docente me interesó mucho el tema escolar para no verlos llegar mal, llorando o no ser comprendidos”. De modo que, otro de sus objetivos es capacitar ante la carencia de información sobre el tema.
El acompañamiento desde la familia y las escuelas
La fundadora de la Asociación sostuvo que “ni la familia ni las escuelas están preparadas para abordar el tema”. En cuanto a la familia, agregó que “nunca se está preparado para entender que se trata de una enfermedad que no tiene cura”.
“La aceptación lleva mucho tiempo, como así también que se entienda que no se trata de un síndrome emocional sino neurológico” manifestó.
Por otro lado, en referencia a la escuela, expresó que carecen de información, por ello destaca la necesidad de que se capacite a toda la comunidad educativa.
Asimismo, planteó que “en las aulas se puede enseñar sobre el Tourette de muchas formas, a través de una película, una canción, un relato. Yo considero que una vez que se les informa a los alumnos y docentes sobre todo esto, no lo van a ver como algo diferente o raro, sino como alguien más que solamente tiene un tic”.
En este sentido, Bonzini opinó que los sonidos y los movimientos de quien tiene Tourette comienzan a pasar desapercibidos y pasan a ser parte del sonido ambiental. Pero para ello es necesario informar, “si no informamos se hace muy difícil, por eso también es necesario capacitar” expresó.
En conclusión, vociferó “si yo le explico al otro que eso se llama Tourette que no lo puede controlar, que son movimientos involuntarios, ahí se crea más empatía”.
