May 7, 2022 | Sociedad

Vivir con celiaquía, narrado en primera persona

Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca. Sofía, una joven que padece la enfermedad, dialogó con Nota al Pie para contar su experiencia y derribar tabúes.
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Los síntomas de la enfermedad celíaca incluyen problemas digestivos como las náuseas, el dolor abdominal y los vómitos. Créditos: Mundopan.

‘’5 de Mayo. Día del celíaco. Ojalá, algún día, un paquete de fideos “para mí” cueste lo mismo que ‘’para vos’’ y que salir a comer no sea una odisea’’. Ese fue uno de los tantos testimonios que las personas que padecen celiaquía transmitieron en sus redes sociales. No es un día festivo, sino de concientización.

En síntesis, la celiaquía es la intolerancia permanente a las prolaminas del gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales.

Resulta difícil pensar en una vida sin gluten. Está presente en todas las góndolas de los supermercados y almacenes. Evitarla es una odisea para quienes no tienen otra alternativa y deben optar por productos que, lamentablemente, son más costosos que los no aptos.

Asimismo, entre el 0,6 % y el 2 % de la población mundial padece esta enfermedad. De ese número, un 60 % son mujeres. En Argentina, un estudio que se realizó en el año 2000 determinó que uno de cada 167 pacientes puede desarrollar esta patología.

Según la ley 26.588, las obras sociales deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía. Esta comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma. Con la inclusión de las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten.

Para conocer cómo es el día a día con esta enfermedad, Nota al Pie se contactó con Sofía Giménez, una joven de La Plata y estudiante de Hemoterapia que lucha todos los días por un país más justo para las personas celíacas.

‘’Ser celíaco es difícil, pero no imposible’’

‘’En mi barrio es re difícil conseguir comida. Si o si tengo que ir al centro de la ciudad, a lugares específicos donde vendan comida apta para celíacos’’, manifestó la joven, quien vive con una dieta celíaca hace dos años.

‘’Viví discriminación en casi todos los restaurantes de La Plata. Por ejemplo, en Antares vi que la carta decía que había que consultar por las opciones sin TACC. Le pregunté al mozo y me dijo que no habían opciones, solo unos nachos. Me fui sin comer nada’’, contó.

En esa línea, Sofía contó que el restaurante Charola Cocina -que fue denunciado por maltrato laboral y pésima higiene con los alimentos- le dio un plato con contaminación cruzada. A pesar de que haya estado en contacto con una ínfima migaja de pan, eso significa una pesadilla para les celíaques. ‘’Ese día no pude comer nada más. Me la pasé descompuesta’’, lamentó.

‘’Hace  dos años me enteré que soy celíaca. Yo ya tenía una predisposición a sufrir la enfermedad porque es autoinmune y viene de la mano con el hipotiroidismo, que también lo padezco. Es difícil, pero no imposible’’, sostuvo Giménez.

En ese marco, la joven contó cómo supo que padecía la enfermedad: ‘’En la cuarentena nadie me quería atender en los hospitales. Hasta que se flexibilizaron los turnos de médicos vivía descompuesta, con vómitos, diarrea, sin saber que me pasaba. Adelgacé mucho en ese tiempo. Me hicieron una endoscopia y determinaron que mis intestinos no tenían vellosidades, todo lo que ingería pasaba de largo, los nutrientes no me quedaban. Ahí empecé con la dieta’’.

Para concluir, la joven confesó: ‘’Al principio me puse agresiva, era difícil no comer harina, porque uno se da cuenta que está en casi todas las comidas. De a poco voy concientizando a mi entorno. A veces siento que es tabú hablar de la celiaquía’’.

Celiaquía: Reflexionar y ser consciente

La Asociación Celíaca Argentina emitió un comunicado donde se detallan los motivos que se ponen en juego cada 5 de mayo. ‘’Es un día de reflexión para la comunidad, donde se evalúa todo lo que se ha logrado hasta el momento y el camino que falta recorrer’’.

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Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el colectivo celíaco a la hora de cumplir la dieta sin gluten es la contaminación cruzada. Crédito: celiacos.org

Una de las principales luchas de les celíaques es que las obras sociales y el Estado garanticen mayor cantidad de diagnósticos para detectar la enfermedad. Eso va de la mano con mejorar la accesibilidad a los alimentos libres de gluten.

Por otro lado, el ambiente educativo y escolar también debe estar a la altura de estas demandas y garantizar que cada estudiante tenga una vianda de comida o una opción apta para su dieta en los buffets.

Además, les activistas por la visibilización de esta enfermedad reafirman que se debe continuar con la capacitación del sector gastronómico y hotelero para que, con responsabilidad, puedan ofrecer opciones libres de gluten seguras.

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