Desde la Asociación Civil Casa Khuyana se está llevando a cabo la última etapa de construcción del primer hospice pediátrico de Perú. Este edificio se encuentra en un terreno de 3300 metros cuadrados, ubicado en el Valle Sagrado de los Incas, en Cusco.
Nota al Pie dialogó con Mónica Pfeiffer, directora y fundadora del hospice, quien explicó cómo surgió el proyecto, cuál es la situación actual en Perú con respecto a los hospicios pediátricos y cuándo se estima que estará disponible para el público.
-¿Cómo surge el proyecto de llevar a cabo un Hospital Pediátrico?
En primer lugar, es importante aclarar que Casa Khuyana está construyendo el primer hospice pediátrico de Perú y el tercero de América Latina. Es fundamental entender que «hospice» no es sinónimo de hospital ni de hospicio; en el idioma castellano no tiene un concepto equivalente.
Un hospice pediátrico es un hogar donde se brindan cuidados paliativos pediátricos y un acompañamiento integral a niños que han recibido un diagnóstico médico terminal. El objetivo es que estos niños puedan transitar este trayecto tan trascendental en la vida de la manera más amorosa y armoniosa posible.
Casa Khuyana es un proyecto que he venido gestando desde hace muchos años, cuando decidí dejar de trabajar en medios televisivos (ya que mi profesión de base es la comunicación) para poner en práctica algo que realmente sintiera que estaba contribuyendo al mundo.
Desde siempre he sentido una sensibilidad especial por los niños con enfermedades complejas y sus familias. Mi camino en esta dirección comenzó con varios voluntariados, hasta que descubrí que trabajar para mejorar la calidad de vida de los niños con diagnóstico médico terminal y sus familias es mi verdadera vocación.
En 2014, logré que la Asociación Casa Ronald McDonald llegará a Perú y fui su directora durante más de 6 años. Fue allí donde comprendí que mi verdadera vocación estaba en acompañar a los niños en un momento tan trascendental de sus vidas, así como a sus familias.
-¿Cuál es el objetivo de Casa Khuyana?
Creé Casa Khuyana como una asociación civil sin fines de lucro en 2021 y en julio de 2022 comenzamos la construcción del primer hospice pediátrico, que ahora se encuentra en su fase final de edificación, a la espera de recibir muy pronto a los primeros niños y sus familias.
Nuestro objetivo principal es brindar cuidados paliativos y acompañamiento médico, emocional, social y espiritual a niños con diagnósticos médicos terminales y sus familias.
Queremos ofrecerles un espacio donde puedan transitar ese momento tan trascendental de sus vidas con contención, seguridad y bienestar. Creemos firmemente que vivir este período sin sufrimiento físico, con cuidados y amor, es un derecho de todos los niños.
-¿Cómo es la situación de los hospitales en Perú y que beneficios traería este hospice para la sociedad?
En Perú, en lo que respecta a la atención pública de la salud, los cuidados paliativos pediátricos aún no están establecidos en un marco jurídico que los reconozca como parte integral del sistema sanitario, a pesar de ser un derecho fundamental.
Aunque existen organizaciones y equipos médicos profesionales que trabajan en esta área, el acceso a una atención humanizada para transitar el período final de la vida es difícil, especialmente en el sector público.
La existencia de un hospice pediátrico en Perú es de gran importancia socio-sanitaria. Por ejemplo, según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), cada año alrededor de 1800 niños y adolescentes en el país son diagnosticados con cáncer, y más de 400 reciben un diagnóstico médico terminal.
-¿Cuándo se estima que estará al servicio de la sociedad?
Nos encontramos en la fase final de la construcción del edificio y esperamos completar todas las condiciones necesarias para el primer ingreso de los niños durante el último trimestre de 2024. Para lograr esto, es crucial contar con el apoyo y las donaciones de toda la comunidad.
Siendo una asociación civil sin fines de lucro de cooperación internacional, los gastos asociados con la construcción y el funcionamiento integral de nuestro hospice pediátrico para la atención de los niños dependerán completamente de las donaciones que reciba Casa Khuyana.
Actualmente aceptamos colaboraciones, y estamos trabajando para lanzar el próximo mes nuestra primera campaña masiva de donaciones.
-¿Será un establecimiento privado o público? al mismo tiempo, ¿podrán acceder a sus beneficios niños y familias de otros países o se les cobrará algún arancel?
Nuestra colaboración con el sistema público se materializará a través de las derivaciones de casos que recibamos. El equipo de trabajo social de Casa Khuyana evaluará cada caso referido por hospitales para asegurar que el proceso se desarrolle con equidad y transparencia, priorizando el ingreso al hospice pediátrico de las familias más vulnerables. De esta manera, garantizamos que aquellos que más lo necesitan puedan acceder a nuestros servicios en un momento tan trascendental.
En cuanto a los costos, todos los servicios en Casa Khuyana serán totalmente gratuitos para los niños y sus familias. Los altos costos asociados serán financiados en su totalidad por la organización, gracias a los aportes y donaciones de la sociedad en su conjunto.
Aunque en esta primera etapa estamos enfocados en atender a niños de Perú, entendemos que el servicio sociosanitario que brindaremos en nuestro hospice pediátrico será de gran importancia para la región. Por eso, estamos trabajando en programas para abrir las puertas a familias de otros países. Además, estamos definiendo políticas, metodologías y procesos de trabajo en coordinación con un comité técnico conformado por referentes de diferentes países de Latinoamérica.
La participación de todos es esencial para cumplir nuestra misión de agregar vida a los días de los niños a los que daremos hogar.
-Incluso, más allá de recibir el apoyo a gran escala de Casa Khuyana, ¿Reciben o recibirán ayuda del estado Peruano?
El hospice pediátrico dependerá completamente de Casa Khuyana, una asociación civil sin fines de lucro. Su gestión será privada, sin depender de fondos públicos, y se financiará mediante las donaciones de la comunidad y empresas que deseen colaborar.
A pesar de ser una iniciativa privada, estamos en constante diálogo con los organismos públicos de salud para compartir nuestro modelo. En sintonía con organizaciones internacionales de cuidados paliativos, buscamos instaurar en nuestro país el reconocimiento de que este tipo de atención es un derecho fundamental para los niños con diagnóstico médico terminal.