“Somos madres, somos familias. Somos Garrahan”, expresaron en un comunicado en el que aseguran estar recibiendo testimonios de quienes padecen demoras o ausencia de insumos indispensables para la continuidad de tratamientos complejos.
El espacio, que nació para acompañar el reclamo de los trabajadores del hospital, sostiene que en las últimas semanas comenzaron a multiplicarse las denuncias.
Como casos testigo mencionan el de dos madres, una residente en Bariloche y otra en la Ciudad de Buenos Aires, que atraviesan dificultades para acceder a medicación o elementos esenciales para la atención de sus hijos. Sin brindar detalles clínicos para preservar la identidad de las familias, el colectivo afirma que se trata de situaciones que no son aisladas.
Una red federal de familias
Soy Garrahan asegura haber construido una red que se extiende “a lo largo y ancho del país”, integrada por cientos de historias de pacientes y ex pacientes del hospital pediátrico de referencia nacional. En ese entramado, explican, comenzaron a detectar un patrón común: la incertidumbre frente a tratamientos que requieren provisión constante y oportuna de medicamentos específicos.
Ante ese escenario, difundieron un formulario online para recolectar información de otras familias que estén atravesando situaciones similares. El objetivo, señalan, es sistematizar los casos para visibilizarlos y avanzar en acciones colectivas.
“La difusión en redes es clave”, remarcan, e invitan a acompañar el reclamo a través de sus canales digitales.
Leyes vigentes y reclamos por su cumplimiento
Las familias enmarcan la problemática en lo que consideran un incumplimiento de normativas aprobadas por el Congreso. Mencionan específicamente la Ley de Oncopediatría, la Ley de Cardiopatías Congénitas, la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, la Ley de Emergencia Pediátrica y la Ley de Discapacidad.
Según expresan, se trata de marcos legales que garantizan derechos específicos para niños y niñas con patologías complejas, cobertura integral y acceso a tratamientos, y que, afirman, no estarían siendo plenamente implementados.
El reclamo también se vincula con una preocupación más amplia por el financiamiento del sistema de salud. “Es necesario sumar a todos y todas que prioricen evitar el desguace del Sistema de Salud”, sostienen en el texto, en el que agradecen además un reconocimiento recibido por parte de la Asociación de Ayuda al Paciente con Leucemia (ALAPA), organización con la que articulan acciones.
“No vamos a parar”
El Hospital Garrahan es el principal centro pediátrico de alta complejidad del país y recibe derivaciones de todas las provincias. Para muchas familias, representa la única posibilidad de acceso a tratamientos especializados.
En ese contexto, el colectivo reafirmó su decisión de continuar con la visibilización del conflicto. “No vamos a parar hasta que nuestras infancias estén protegidas”, concluye el comunicado.
Mientras tanto, las familias se declaran en estado de alerta y apelan a la difusión pública como herramienta para garantizar lo que consideran un derecho básico: la continuidad de la atención y los tratamientos para sus hijos.
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