lunes 22 de julio de 2024

30 de junio: Día mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)

Esta enfermedad que provoca rigidez en las articulaciones y un desarrollo muscular anormal se da en uno de cada 3000 niños. Nota al Pie dialogó con la influencer Daniela Aza quien nació con esta discapacidad y hoy está embarazada
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Daniela Aza le diagnosticaron Artrogriposis Múltiple Congénita, una de las llamadas enfermedades poco frecuentes que afecta a las articulaciones. Créditos: Daniela Aza

La artrogriposis es un grupo de trastornos musculares no progresivos poco frecuentes que provocan rigidez en las articulaciones y desarrollo muscular anormal en los niños. Se observa en uno de cada 3000 niños. El nombre proviene de la palabra griega que significa «articulación curva». El objetivo de la fecha tiene la finalidad de sensibilizar y concienciar a la población mundial acerca de esta rara condición congénita y neuromuscular.

Daniela Aza nació con esta condición y hoy es comunicadora e influencer de la discapacidad. Luego de una intensa búsqueda, a través de sus redes sociales contó que está embarazada.

“Cuando hablamos de discapacidad y embarazo, muchas veces se cree que no van de la mano y que no son compatibles. De hecho, existen mitos y sobre todo desconocimiento que implica que muchas personas den por hecho que esto no es posible o que conllevará múltiples problemáticas”, explica Daniela Aza. 

Su historia de resiliencia es admirable. Nació con artrogriposis múltiple congénita: un síndrome neuromuscular que genera contracturas en las articulaciones. Y luego de 15 operaciones, tratamientos y rehabilitación logró caminar. Su lema: diagnóstico no es destino.

Por su parte, hay más de 400 tipos de AMC todos caracterizados por contracturas articulares, rigidez en las articulaciones. Los síntomas generalmente incluyen hombros rotados hacia adentro, codos rígidos, y muñecas y dedos flexionados.

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Hay más de 400 tipos de AMC todos caracterizados por contracturas articulares, rigidez en las articulaciones. Créditos: Daniela Aza

¿Cómo se trata?

Si bien existen casos muy severos, la mayoria de las personas con AMC puede lograr autonomía e independencia si existe diagnóstico y tratamiento temprano. En la mayoría de los niños, los ejercicios de estiramiento, la inmovilización y la terapia ocupacional pueden ayudar a mejorar el movimiento. Si el niño no recupera la función completa después de estos tratamientos, puede considerarse la realización de una cirugía.

La comunicadora e influencer con más de 100 mil seguidores explica que el ser diferente no es algo malo y que la diferencia enriquece. 

Su proceso de aceptación llevó años y con ayuda de profesionales, familia y amigos pudo salir adelante y luchar para derribar las barreras cotidianas que enfrentan todas las personas con discapacidad, entre ellas, los múltiples tabúes como el de pareja, sexualidad o la misma maternidad. 

Respecto a su experiencia que comparte con su marido afirma “queremos derribar estos mitos y tabúes pero también llevar esperanza a muchas parejas o personas que la necesitan y que sienten que no pueden salir adelante. Y también animar a enfrentar miedos porque sin duda están presentes pero lo importante es seguir aún con esa incertidumbre de no saber cómo lo vamos a hacer”, concluye Daniela Aza.

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