martes 28 de mayo de 2024

Día Mundial del Parkinson: abrazo simbólico al Congreso por una mejor calidad de vida

Personas que padecen la enfermedad y familiares exigieron el tratamiento y la aprobación de proyectos de ley que garanticen sus derechos. Nota al Pie dialogó con el presidente de la Red Argentina de Parkinson, Adrián Borches.
Día Mundial del Parkinson
En el Día Mundial del Parkinson, piden por el tratamiento de leyes que garanticen los derechos de las personas que sufren esta enfermedad. Crédito: Observatorio de Discapacidad Física.

Este martes, en el marco del Día Mundial del Parkinson, la Red Argentina de Parkinson (RAPark) se congregó frente al Congreso de la Nación para realizar un abrazo simbólico al órgano legislativo y pedir por el tratamiento de proyectos de ley que garanticen los derechos de las personas que sufren esta enfermedad.

Anteriormente, ya se habían presentado dos proyectos de ley, tanto en la Cámara de Senadores como en la de Diputados de la Nación, los cuales nunca fueron tratados.

El que sí obtuvo media sanción fue el de la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires, hacia finales del año pasado. En tanto, es necesaria la media sanción en Diputados para efectivizar y aplicar la ampliación de derechos a les pacientes. 

A través de un comunicado, la RAPark señaló que los últimos informes científicos no consideran al Parkinson como una enfermedad neurológica simple. Al contrario, la catalogan como un conjunto de enfermedades que se agrupan bajo el mismo nombre, por lo que se requiere de una asistencia integral.

En este contexto, se hacen indispensables los pedidos por leyes que faciliten la realidad de las personas que lidian día a día con los síntomas de este trastorno que afecta el sistema nervioso.

La fecha que se conmemora cada 11 de abril y que busca generar conciencia sobre esta enfermedad fue proclamada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1997. A su vez, coincide con el día de nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico quien en 1817 describió la patología por primera vez.

Día Mundial del Parkinson
La Red Argentina de Parkinson realizó un abrazo simbólico al Congreso de la Nación para pedir el tratamiento de los proyectos de ley. Crédito: Estela García.

¿Cómo viven quienes padecen Parkinson?

Para conocer las dificultades que atraviesan las personas con Parkinson, Nota al Pie dialogó con el presidente de la RAPark, Adrián Borches.

Sobre la situación actual, la describió como “complicada”. Al respecto, contó: “Hay obras sociales que no cubren la medicación o el tratamiento”.

A su vez, la situación se complejiza debido a los “muy pocos centros de rehabilitación en los pueblos del interior”. Según Borches, “la mayoría van cerrando por falta de pago de las obras sociales provinciales”.

“Los neurólogos especialistas en movimientos involuntarios están aglomerados en Buenos Aires y La Plata, por lo que en el sur y parte del norte del país, no hay”, señaló el entrevistado.

Este problema obliga a largos traslados. “Los del interior tienen desde 12 a 20 horas de viaje en micro para ser tratados”, explicó. En esta misma línea, aparece el obstáculo de conseguir turno en un hospital público donde “son meses de espera”.

En caso de pagar un especialista, Borches explicó que “ronda entre los 5 mil y 20 mil pesos, según la categoría que tenga, sumado a la medicación, estamos complicados”.

Además de pedir por el acceso a medicamentos y a un tratamiento digno, Borches expresó la necesidad de abrir grupos de autoayuda. “Calculamos que hay un 40% de las provincias que no los tienen”, detalló. 

Por último, otro de los puntos por los que luchan es la no renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD). “Al ser una enfermedad sin cura, no tiene sentido vernos cada tres o cuatro años, tiene que ser ilimitado”, reclamó.

Todas estas complicaciones están contempladas en los proyectos de ley presentados, cuya aprobación haría mucho más sencilla la realidad, ya de por sí dificultosa, de quienes padecen parkinson. 

Día Mundial del Parkinson
Desde la RAPark aseguran que algunas obras sociales no cubren la medicación y los tratamientos del Parkinson y advierten escasez de especialistas en neurología en el interior. Crédito: Uniteco Profesional.

La RAPark y la situación de los proyectos de ley

La Red Argentina de Parkinson es el movimiento que impulsa y organiza al conjunto de personas diagnosticadas con este trastorno, el cual es progresivo e incluso controlable en caso de poder acceder a los medicamentos indicados. 

“Hace dos años que se formó la Red y ya presentamos dos proyectos de ley, uno en el Senado y otro en la Cámara de Diputados de la Nación”, contó Borches sobre la lucha que llevan adelante.

Sobre estos proyectos, el presidente de la red se lamentó de que “cayeran en comisión de salud y presupuesto y nunca fueran tratados”.

Borches comanda la red desde hace cuatro meses, y en ese lapso se ha ocupado de buscar la formación de la comisión directiva en la personería para levantar las leyes caídas.

Al respecto, expresó: “Mañana tenemos la primera reunión de comisión por ese trámite”. La misma será en la sede de la Inspección General de Justicia (IGJ).

Por otra parte, destacó la media sanción que obtuvieron en la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires y por la que se ilusionan con la otra media sanción en Diputados.

“Sería importantísimo, porque hay muchísimas provincias que van a replicar la misma ley, y va a ser como una caída de fichas dominó, aprobándose en todas las provincias. Y más si logramos que el Senado y Diputados de la Nación lo aprueben”, aseguró.

Así, la Red lucha y se sueña con conquistar nuevos derechos para que las personas que padecen Parkinson puedan transitar la vida de una mejor manera.

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