Escuchar la historia de Benjamín es desgarrador. El niño marplatense padece una leucemia linfoblástica aguda y necesita un trasplante de médula. En su primer año de vida sufrió una mala praxis en un hospital de Mar del Plata y fue trasladado el 18 de noviembre de 2020 al famoso Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, donde le diagnosticaron la enfermedad.
“Imagínate que sos papá y ves a las doctoras y médicas que están atendiendo a tu hijo con cara de preocupación y sin saber qué hacer. Nosotros que no sabemos de medicina, ¿cómo vamos a estar?” cuenta José Ángel Mansilla al teléfono en diálogo con Nota al Pie.
Desde su diagnóstico lucha a contrarreloj. Para entender la particularidad del caso, José comenta: “La doctora Virginia Schustemberg nos dijo que es el segundo caso que tiene el hospital; el primero falleció y el segundo es Benja. Lo tomaron como un desafío personal y se apegaron mucho a nuestro hijo”.
A pesar del panorama desalentador, Benjamín avanzaba muy bien con el tratamiento. El verano lo pasó en su ciudad natal, pero en febrero tuvo una fuerte recaída y debieron trasladarlo de nuevo a la ciudad de las diagonales. La leucemia se había concentrado y se vio obligado a pasar por el quirófano por décima segunda vez.
“Cuando sale del quirófano nos reunimos con los directores del hospital y las doctoras que estaban con él. Nos comunican que lamentablemente no había nada más para hacer y que tenía 20 días como máximo” cuenta José.
Sin embargo, Benjamín pudo revertir todas las complicaciones que se presentaron y siguió dando pelea. Pasaban los meses y la posibilidad de un trasplante de médula era cada vez más factible.
El trasplante que no fue
Con la evolución favorable del niño, se abría la posibilidad de un trasplante de médula. Primero se hizo la comparación a escala nacional y luego a escala internacional. Todo estuvo a cargo del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y el Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires (CUCAIBA).
A nivel país no hubo suerte y no aparecieron coincidencias. No obstante, la esperanza apareció del otro lado del océano. “En Inglaterra aparecían dos donantes. Todos tenemos 12 genes y el segundo donante tenía 10 de 12 de los que tenía Benjamín”.
El trasplante estaba preparado para junio, pero Benja no se encontraba en condiciones, no estaba apto para una operación así. Tuvo varias complicaciones: tres veces contrajo Covid dentro del hospital y como consecuencia, problemas de saturación muy baja. “Benja volvió a revertir todo eso y siguió luchando hasta estar listo para el trasplante”, expresó su padre.
Llegó la documentación para empezar el proceso de donación y los estudios pre trasplante. Cuando se comunican con el donante, este da el visto bueno, se realizan los chequeos previos y en el momento de la extracción dio marcha atrás. El trasplante no se hizo y el otro posible donante nunca apareció.
“La situación es esta: el Incucai nos pide 45 días para buscar otro donante, pero nosotros no tenemos esa cantidad de días. Es un paciente que tuvo una recaída severa y está con muchas complicaciones que no nos permiten esperar tanto tiempo. Lo que pedimos es que Benja no pase al final de la lista y que se actualice lo más rápido posible”, sostuvo José.
Medicamentos y tratamientos
El pasado viernes las doctoras del hospital en conjunto con la dirección, decidieron empezar una quimioterapia con el fin de prevenir una nueva recaída y alargar los días lo más que se pueda a la espera de un donante.
La doctora solicitó también un medicamento al banco de drogas que no tenían. El precio actual de esa medicación es de $870.000 y ni siquiera asegura una perfecta respuesta en el cuerpo de Benjamín.
Para entender la extrañeza del caso y la prueba y error, José nos contó una historia: “El año pasado compramos un medicamento similar que lo conseguimos en Estados Unidos. Tres ampollas a $1.700.000, cuando le dan la primera le causó reacción secundaria y no funcionó, por eso las medicaciones son día a día”La familia no se da por vencida y aunque Benja está cediendo en su ánimo, sigue luchando por su vida como lo hace desde que nació. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante una transferencia bancaria al CBU 0140366203617652549301 o a la cuenta DNI alias Medica.Maleta.Soja. También pueden comunicarse con José Ángel Mansilla al 2235-811291.