Jul 28, 2022 | Sociedad

Ley de Pubertad Precoz: la enfermedad que mata la infancia

Ante el aumento de casos y la negativa de las obras sociales y prepagas de cubrir el tratamiento, 2000 familias reclaman un proyecto de Ley que garantice la cobertura. Nota al Pie dialogó al respecto con Analía Reyno.
Ley de Pubertad Precoz
Analía Reyno, abogada y mamá de una niña con diagnóstico de PPC. Crédito: Télam.

En vista del aumento de casos la Pubertad Precoz Central (PPC) y la negativa de las obras sociales y prepagas de cubrir el tratamiento en su totalidad, más de 2.000 familias piden al Ministerio de Salud que implementen un correcto proyecto de Ley de Pubertad Precoz, ya que la resolución que se publicó en diciembre de 2021 se encuentra incompleta. Además, exigen la cobertura médica al 100% y el abastecimiento de la medicación en los hospitales públicos de todo el país. 

Nota al Pie dialogó con Analía Reyno, mamá de una niña diagnosticada con PPC y abogada, quien redactó el proyecto de resolución que ingresó en la Cámara de Diputados para que pueda incluirse el tratamiento de la PPC en el Programa Médico Obligatorio (PMO). 

En diálogo con Nota al Pie, Analía contó las falencias de la resolución; las trabas de las obras sociales y prepagas y el desconocimiento, entre otras cuestiones, de este síndrome por parte de la población.

¿Qué es la Pubertad Precoz Central?

La Pubertad Precoz Central es una condición médica idiopática. Una de las características principales es la aparición prematura de los caracteres sexuales secundarios antes de ocho años en las niñas, con la aparición del botón mamario. 

En los niños, antes de los nueve con el aumento del tamaño de los testículos. En una pubertad estándar, estos caracteres suceden en las niñas alrededor de los diez años y medio, y en los niños alrededor de los once y medio. 

Además, debido a estas características distintivas, sufren problemas de socialización con sus pares; estados de ansiedad; tristeza y, en algunos casos, bullying.

En Argentina es tal el desconocimiento del síndrome que no se cuentan con datos locales de incidencia sobre la enfermedad. Afortunadamente, existe un tratamiento que es transitorio y reversible. 

Este consiste en la aplicación de inhibidores hormonales: acetato de triptorelina o acetato de leuprolide. Sin embargo, hay un inconveniente. Esta inyección tiene un costo muy elevado, que va desde los $40.000 a $250.000. 

Ley de Pubertad Precoz: entre el diagnóstico y la burocracia

En marzo de 2021, Analía Reyno asistió a un control pediátrico con su hija. La médica que la revisó detectó en la niña aparición de vello axilar. No se trataba de un síntoma aislado, ya que meses antes, otra doctora notó olor a sudor fuerte y grasitud.

En mayo de ese mismo año, luego de una consulta con una endocrinóloga se detectó en la niña el botón mamario, un pequeño bulto del tamaño de una moneda debajo del pezón, considerado uno de los primeros signos de pubertad. A partir de ahí, comenzaron una serie de estudios y procesos tediosos por parte de la obra social, hasta lograr dar con el diagnóstico de Pubertad Precoz.

Ley de Pubertad Precoz
Paola García vive en Misiones junto a su hija Angelina y ayudó a impulsar el proyecto en su provincia. Crédito: Télam.

Cuatro meses después, al iniciar su hija el tratamiento y enterarse que debía de pagar un copago por cada ampolla aplicada, la abogada decide enviar una carta documento e iniciar un recurso de amparo.

En ese momento, y en vista de todos los obstáculos que encontraba, Reyno inició contacto virtual con otras madres y padres afectades que se encontraban pasando por lo mismo. 

“Nosotras nos conocimos por un grupo de Facebook del cual nos abrimos, al tiempo, para formar uno propio”, explicó al respecto la abogada y mamá.

Proyecto de la Ley de Pubertad Precoz

Reyno trabajó en conjunto con otras familias para contactar diputades y disponer el proyecto de resolución para presentar en el Congreso.

“Se presentó en una sesión especial sobre tablas como cuestión de urgencia por tratarse de materia de salud. Y ahí se logró que un diputado de la Comisión de Salud lo presentara, haciéndose eco de nuestro pedido”, dijo Analía Reyno.

Hasta diciembre del año pasado, cuando había que hacer un amparo judicial debía realizarse en amparo de la Ley de Identidad de Género y/o en la ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) para que brindaran una cobertura del 70%. 

El 8 de noviembre se reunieron con la ministra de Salud, quien se comprometió a hacer la resolución para que se facilite las dos medicaciones en todas sus presentaciones con cobertura al 100%.

Vacío legal y falta de cobertura

Sin embargo, los inconvenientes sobre la medida no tardaron en llegar. La resolución que se publicó en el boletín oficial el 6 de diciembre de 2021 se encuentra con varios errores. 

Al respecto, Reyno aseguró: “Omitieron muchos puntos del borrador que nosotras enviamos. Y la resolución, al estar mal redactada, generó más dudas que certezas”. En base a esto, las prepagas y obras sociales se agarraron de una especie de “vacío legal” para poner trabas a la cobertura completa de la medicación. 

“Me integré a conversar con la comunidad trans y a hacer un relevamiento con ayuda de varias personas que integran equipos de género y me comentaron que ellos tampoco podían conseguirla, no estaban ingresando al país”, comentó Reyno a Nota al Pie.  

Desde el colectivo le explicaron que cuentan con otra medicación como alternativa a la triptorelina y el leuprolide. Sin embargo, el tratamiento para la Pubertad Precoz solo cuenta con estas dos. “Dependemos 100% de esas dos drogas”, aseguró.

Misiones, un paso adelante

Paola García, oriunda de la ciudad de Posadas y mamá de una nena diagnosticada con PPC, se encargó de acercar el proyecto a su provincia. Hoy ya se encuentra en la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones

“A Misiones llega un borrador mío con las cuestiones que faltan hoy día y Paola, que también es mamá, buscó apoyo de legisladores de allí”, detalló Analía Reyno a Nota al Pie, al respecto de cómo conoció a García y cómo lograron impulsar el proyecto en la provincia.

Si su tratamiento sigue curso, se espera que Misiones sea la primera provincia del país en legislar el programa pensado para promover la prevención, el diagnóstico y tratamiento de esta condición médica.

Por último, Reyno hizo hincapié en tomar consciencia sobre el significado de este síndrome. “Entre el desconocimiento y la desinformación sobre esta enfermedad, se termina relacionando a la PPC con algo que no es. Las personas que no están al tanto vinculan el nombre de la enfermedad con algún tipo de etapa de adolescencia rebelde, desarrollo o comportamiento prematuro, muy alejado a la realidad”, concluyó.

Ley de Pubertad Precoz
Reyno es una de las madres que gestionan la campaña sin fines de lucro “Pubertad Precoz: trabajando por la ley”. Crédito: Télam.

Campaña para que la resolución alcance a Obras sociales regionales

Otra problemática es que la resolución lanzada en diciembre solamente alcanza a las Obras sociales nacionales. A raíz de esto, lanzaron una campaña en Change, que tiene cuenta en Instagram, para que el Gobierno nacional convoque a la reunión del Consejo Federal de Salud y se los invite a todes a adherirse a la modificación del PMO.

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