Jul 8, 2022 | Cuidándonos, Sociedad

TGD Padres Hurlingham: una búsqueda por conquistar derechos

El Trastorno Generalizado del Desarrollo afecta las habilidades y la conducta de comunicación. El acceso a la atención médica y la educación son clave para la integración social. Nota al Pie dialogó con María de los Ángeles Cabrera, integrante del grupo y madre de un joven diagnosticado.
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TGD Padres Hurlingham comenzó en 2017 tras el llamado de Verónica, que motivó el encuentro de cuatro mamás y una hermana en la Plaza de Hurlingham. Créditos: Facebook TGD Padres Hurlingham.

TGD Padres Hurlingham surgió el 15 de junio de 2017 cuando Verónica, mamá de un niño con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), solicitó ayuda para integrar a su hijo. De esta forma, nació un equipo compuesto por madres, padres, abuelos y abuelas de Hurlingham. Su objetivo es conquistar más derechos para sus familiares con TGD y lograr su efectiva inclusión.

Nota al Pie conversó con María de los Ángeles Cabrera para conocer sobre el TGD, el trabajo del grupo y la integración social. “El TGD es un trastorno, definido en el manual de enfermedades psiquiátricas de Estados Unidos”, certificó María. En este marco, el equipo de padres trabaja para la inclusión de niños, niñas, adolescentes y adultos que viven con este trastorno.

Asimismo, Cabrera confirmó que “el TGD pertenece al Espectro Autista. Contiene a personas con Autismo y Asperger”. El primer diagnóstico de estas personas es que poseen un trastorno en el neurodesarrollo que afecta a la conducta de la comunicación. Frente a esta situación, TGD Padres Hurlingham busca la conquista de más derechos y acompaña a las familias.

Un trabajo diario

El staff de la organización realiza un esfuerzo diario para estar presente en la realidad de estas personas. “Nos convoca el deseo de sentirnos juntos, acompañar y saber que una no está sola”, expresó la entrevistadas. Cabrera y el resto del equipo realizan un trabajo conjunto desde hace 5 años. Dentro del Municipio de Hurlingham, se transformó en un bastión para la comunidad.

De este modo, el grupo creció, y mucho. “Somos 125 familias y es un espacio de contención. Luchamos porque nuestros hijos tengan acceso a educación y terapias”, manifestó. En consecuencia, la premisa de la organización es la efectiva aplicación de las leyes vigentes; la Ley Nacional Nº 27.043 y la Ley Provincial Nº 14.191.

Allí radica el trabajo de TGD Padres Hurlingham. El propósito es romper ciertas barreras que impiden la obtención de asistencia médica y formación educativa. “Mi hijo tiene una obra social y otros chicos también, pero hay muchos que no tienen ese acceso a la educación y a las terapias correspondientes”, aseveró Cabrera.

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“Nuestro objetivo es caminar juntos para que todos sepan que no están solos y poder garantizar los derechos de las personas con autismo para que tengan una mejor calidad de vida”, aseveró Cabrera. Créditos: Facebook TGD Padres Hurlingham.

Sus lazos con instituciones médicas y educativas

Un contexto de sobrecargas de hospitales y clínicas motivó aún más el accionar inmediato de TGD Padres Hurlingham. La entrevistada explicó que “el Hospital San Bernardino está desbordado, sin psicología, neurología y fonoaudiología”. En estos factos se puede observar que el municipio tiene todavía algunos desajustes en materia de asistencia médica.

En consecuencia, el grupo comenzó un trabajo dedicado a solventar estas deficiencias. “Tuvimos algunas reuniones con el Centro de Atención y realizamos algunas actividades con esta idea”, confió. Ahora bien, aún resta mucho por hacer, pero el rol del equipo es central. Cabrera confirmó que “buscamos capacitar al personal de salud, estatal y de seguridad”.

Por otro lado, el grupo también considera elemental el trabajo con instituciones educativas. María de los Ángeles compartió: “Brindamos charlas y capacitaciones a docentes para darles las herramientas que necesitan para trabajar cuando alguno de los chicos tiene una crisis”. La principal escuela con la que articulan es la Escuela Especial Platerito, de Hurlingham.

En definitiva, el objetivo es claro: entregar la mayor cantidad de recursos para integrar a las personas con TGD. “Para no llegar a una situación crítica, tenemos que transmitir la información necesaria para manejar cada momento”, reflexionó.

La integración con el Municipio de Hurlingham

Durante los últimos meses, el grupo logró mayor interacción con el Municipio de Hurlingham y el intendente, Damián Selci. El municipio selló la adhesión a la Ley Nacional y Provincial. “Nos convocó la presidenta del Concejo Deliberante para aprobarla”, confirmó Cabrera.

Gracias a varios años de lucha, el pedido de Padres TGD Hurlingham llegó a las principales autoridades y se plegaron a los preceptos de la ley. “Estamos muy contentos porque sentimos que somos escuchados”, ratificó. De este modo, el Estado Municipal deberá destinar los fondos necesarios para garantizar la plena integración y asistencia de los individuos diagnosticados. 

Asimismo, la relación entre ambas partes se forjó con mayor fuerza. “Ahora tenemos otra apertura y otro espacio. Por eso volvimos a presentar el proyecto después de dos rechazos”, reconoció. Desde el municipio hubo acercamientos y desarrollaron una jornada de concientización el pasado 30 de abril.

Este evento exhibió la relación que hoy existe y permitió aumentar la convocatoria. De hecho, Cabrerá aseguró que “se nos acercaron muchos padres a buscar información”. Además, reafirmó que “hay un diálogo bastante fluido con la Secretaría de Desarrollo Social”.

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Cada 2 de abril, se desarrolla el Día Mundial de Conciencia para visibilizar el Trastorno de TGD y luchar por el acceso a la salud y la educación. Créditos: tgd-padre.com.ar.

El marco legal

Las leyes vigentes son, por un lado, la Ley Nº 27.043 que declara de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Su objetivo es promover el diagnóstico temprano, la intervención oportuna, la capacitación en salud y la investigación vinculada a (TEA).

Sin embargo, la aplicación y su funcionamiento no es el adecuado. “Pese a que existe una ley, estamos peleando con las obras sociales para que cubran las terapias y le paguen al prestador”. Por ello, el rol de esta organización, en la lucha para lograr la plena atención médica y el diagnóstico temprano, es muy importante.

Por otra parte, la Ley Provincial Nº 14.191 creó un Sistema de Protección Integral de las Personas con TGD a través de mecanismos de prevención, promoción, y asistencia, con una perspectiva interdisciplinaria e integradora. No obstante, la entrevistada remarcó que “esto es un tema y una lucha que viene desde hace mucho”.

Acá es dónde se nota el trabajo de todo el grupo. “Somos un grupo de padres que estamos para acompañar, contener, escuchar y brindar información a quien lo necesite”, concluyó Cabrera.

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