Cada 30 de mayo se realizan actividades en todo el mundo para concientizar y difundir información sobre la esclerosis múltiple (EM). La importancia de este día radica en que el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado hacen posible retrasar el avance de esta patología.
Es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Se produce porque las propias defensas del cuerpo atacan a la mielina, un tejido que cubre la fibra nerviosa del cerebro, médula espinal y nervios ópticos, provocando cicatrices (esclerosis).
Se calcula que en el mundo hay 2.800.000 personas con EM, y 17.000 en Argentina, en su mayoría jóvenes entre 18 y 35 años. Es 3 veces más frecuente en mujeres y es rara en niñes y mayores de 65 años. Los síntomas suelen aparecer y desaparecer, lo que hace más difícil su diagnóstico.
Como parte de una “acción naranja” (el color de la EM), Nota al Pie conversó con María Juvenal, una joven periodista que desde hace 3 años convive con la EM. Parte de la premisa de que ninguna enfermedad debe condicionar o definir a una persona. A través de su cuenta de instagram @escala.multiple divulga no solo información sino también historias y testimonios para visibilizarla.
Esclerosis múltiple
Según explica la asociación civil EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), la EM es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central. “Los procesos de desmielinización y cicatrización aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas, de allí el nombre de esclerosis múltiple”, agrega EMA. Todavía se desconoce la causa que provoca la EM, pero se cree que hay factores genéticos que podrían predisponerla. No es hereditaria ni contagiosa.
Es una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven. No tiene cura por ahora pero no es una enfermedad mortal. Existen diversas medicaciones para controlarla, ya sea para atenuar o espaciar los brotes o remisiones, o enlentecer la progresión.
La enfermedad de las mil caras
Se la conoce así porque en cada persona se presenta de forma diferente, incluso varía en una misma persona según el momento. Los síntomas dependen de las áreas lesionadas del cerebro. Los más frecuentes son fatiga, sensibilidad y dolor en el cuerpo y problemas con la visión. También se alteran el movimiento, órganos como la vejiga, el intestino y la sexualidad. Además, puede haber deterioro cognitivo, del habla y de las emociones.
No existe un único análisis específico que determine la presencia de EM, por lo que puede ser difícil el diagnóstico temprano. En su caso, María Juvenal se siente afortunada porque encontró un gran neurólogo que la acompaña desde el primer momento. “Tuve que realizar varios estudios, tales como las resonancias y la más importante que es la punción lumbar. Luego de acomodar las cosas y en base a los resultados, tuve mi diagnóstico en agosto del 2019”, explicó.
Respecto del tratamiento, señaló que “suele haber trabas burocráticas y eso provoca que se lentifique todo. Lamentablemente no es lo mismo para todas las personas, por eso sería ideal trabajar en una ley que garantice el acceso, una vez que tengan confirmado el diagnóstico, sin excepciones”, sostuvo.
Cuando una enfermedad se vuelve aprendizaje
María Juvenal, como todes les pacientes que son diagnosticados con EM, nunca imaginó tener una enfermedad que la iba a acompañar el resto de su vida. Sobre todo desde una edad tan temprana. Si bien fue diagnosticada en 2019, todavía le cuesta definirla. “Creo que se vincula con un aprendizaje, con una mirada diferente sobre la vida”, explicó.
“La EM me demostró y me hizo dar cuenta de que puedo lograr, con esfuerzo y dedicación, las cosas que me propongo. Me sirvió para priorizar lo importante, lo que vale la pena. Me ayudó a entender que cada persona tiene su tiempo y su circunstancia. Que no hay que ser tan autoexigente con uno mismo, sino ir paso por paso y disfrutar lo que tenemos y podemos hacer en el momento”, comentó.
Aunque a veces le cuesta, sigue aprendiendo en el día a día, tratando de ir siempre hacia adelante. También su familia, su novio, amistades y conocides son sin duda una parte fundamental que la apoya y acompaña para no bajar los brazos.
Escuchar al cuerpo
En la EM los síntomas van apareciendo gradualmente y pueden desaparecer por un tiempo. Por eso, hay que estar siempre alertas a aquellos cambios que notamos en el cuerpo y nunca minimizarlos.
Para María Juvenal todo empezó en 2019 cuando salió a correr a los lagos de Palermo. “Sentía que en cada paso que daba me descarrilaba, perdía el control de mis piernas, no tenía estabilidad. También recuerdo un momento donde estaba hablando con una amiga de la facultad y me costaba pronunciar las palabras”, expresó.
Luego tuvo momentos donde sentía que se quedaba en blanco por 10 segundos, y hablar o hacer algún movimiento se volvía muy difícil. Caminar largas distancias también era todo un desafío.
A finales de ese año, comenzó con un pequeño temblor en la mano izquierda. “Hoy en día, por suerte tengo bastante controlada la enfermedad gracias a mi tratamiento. Pude mejorar muchísimo la voz a partir de mis sesiones con una fonoaudióloga y actualmente estoy yendo a terapia ocupacional para tratar mi temblor”, explicó.
Acompañar la vida
María Juvenal considera que si bien la EM puede ser un susto, una gran incertidumbre, una incomodidad, “nunca, pero nunca, va a ser un muro donde sintamos que no podemos avanzar”. Por eso, a través de su cuenta de instagram @escala.multiple comparte historias de personas con esta enfermedad para que todes conozcamos la EM y rompamos mitos y estigmas. También para que comprendamos a quienes convivir con ella y todes se sientan acompañades.
“La EM es un escalón, que aunque a veces nos sea difícil subir, con perseverancia y confianza lo escalamos las veces que sea necesario. Por eso, no hay que bajar los brazos a pesar del cansancio, de los momentos de poca esperanza; porque justamente son la positividad y las ganas, las que te llevan adelante sin dejar que ningún síntoma o brote te derribe”, sostuvo.