En la localidad de San Pedro de Jujuy, ubicada a 60 km aproximadamente de la capital provincial, habita una joven llamada Linda Luz Núñez. Esta niña de apenas 11 años padece una discapacidad motora que afecta sus movimientos, habla y digestión. Dicha enfermedad, conocida como polimicrogiria bilateral, resulta en una patología provocada por la «incorrecta» ubicación de un grupo de neuronas motoras desde la gestación.
Sin embargo, esta joven busca mejorar su calidad de vida, por lo que su familia presentó su caso a una maratón de tecnología y diseño. Sus organizadores (de las ONGs TOM Argentina (Tikkun Olam Makers) y NETI (No Está Todo Inventado) prometieron construir un andador a medida.
Esta es la segunda vez que se presentan en una maratón de innovación. En el año 2016 dicho evento le permitió acceder a un exoesqueleto y la ayudó en la rehabilitación muscular de sus brazos y manos. Desde entonces, la joven ha crecido y su cuerpo se encuentra en pleno desarrollo físico, por lo que necesita un andador regulable para tener mayor independencia motriz.
Una historia de superación
Luego de muchos tratamientos y estudios médicos, especialistas descubrieron estas patologías en Linda, a sus 3 años de edad. En diálogo con Télam, Judith Sullivan, la madre de la joven, manifestó que «como no son neuronas enfermas ni están muertas, no sigue evolucionando. Es decir, con mucha estimulación, tratamiento y seguimiento se logra que las otras neuronas que tiene activas traten de suplir lo que ellas no hacen, por eso Linda empezó un tratamiento intensivo que logró levantar su dorso y se para».
«Al año de vida llevé a Linda al Hospital Garrahan (ubicado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires), luego de que su pediatra me dijera que si no hacía eso mi nena se moría. Su cabeza llegaba al ombligo, no la sostenía ni tonificaba su dorso”, agregó.
Judith, quien acompaña a Linda las 24 horas, comenzó a dejar a su hija al año y medio en un andador de bebé. «Hice bien -reforzó- sirvió para el desarrollo de sus caderas. Le iba buscando otras posturas para evitar escaras, tratar de que afirme sus piernas, que tenga un poco de fuerza, lograr que ella haga cosas y que no se quede como un vegetal».
Pese a todas estas dificultades, en la actualidad Linda es una niña activa, a quien le gusta pintar, dibujar, ir al colegio y estar con otros chicos. «Tiene predisposición a hacer muchas cosas, transmite mucho amor y es un placer ser su mamá. Deseo que mi hija tenga una vida como todos», manifestó Judith.
Sin embargo, dicha patología privó a la joven de disfrutar de la compañía de sus amigues. Linda asiste al colegio solo dos horas y media por la mañana mientras que sus compañeros se quedan todo el día. Luego de la escuela, juega en la casa, hace kinesiología y ve la tele. «Por la patología, ella no habla y tiene una sonda nasogástrica. Tuvo muchas crisis y estuvo internada con dos paros respiratorios en terapia intensiva», explicó la madre.
Una maratón llena de esperanzas
La familia llegó a la maratón de innovación por un amigo en común con Mara Provenzano, referente del evento que inició en septiembre y finalizará en diciembre. Dicho evento se encuentra organizado por la ONG TOM Argentina (Tikkun Olam Makers) y NETI (No Está Todo Inventado).
La primera experiencia de Linda en la maratón fue muy buena. Generó un vínculo que se sostuvo en el tiempo con el equipo desarrollador del exoesqueleto y volvió a participar este año.
«El exoesqueleto ya le queda chico, lo usó tres años y le sirvió mucho. Ahora ella tiene una pechera ordenada por el neuroortopeda para cuidar su columna. La usa en algunas posturas y, cuando está en el colegio, usa un bipedestador que es un aparato que permite mantenerla en una postura erguida, alineando su columna y sus piernas. También cuenta con una mesa donde estudia, pero no permite movimiento», contó Judith. En este momento Linda también utiliza un andador casero pero «no es muy práctico ni fácil de mover para ella».
Según explicó a Télam Brian Vallejo, ingeniero industrial voluntario que coordina y sigue el caso de Linda desde la primera Makeathon, el objetivo del equipo de trabajo es que la niña logre con un nuevo andador «mejorar su movilidad, mantenerse parada y tener más independencia en sus movimientos». Quienes estarán a cargo de su realización son diseñadores e ingenieres industriales, artistas plásticos, diseñadores gráficos, modeladores en 3D, mecániques, mecatróniques y personal de salud.
Para lograrlo, deben considerar la postura ergonómica, los agarres y el peso del andador. También los espacios que habita Linda, lo que le gusta hacer, sus actividades cotidianas, los lugares que transita. Hasta tendrán en cuenta el clima de Jujuy, que puede alcanzar altas temperaturas y condiciona la elección del material a utilizar.
Un compromiso que se potencia día a día
El compromiso de Brian con la niña y su familia continuó intacto desde el comienzo, y este mes viajó desde Ciudad de Buenos Aires a Jujuy para comprender mejor sus necesidades. En Jujuy, Brian conversó con el kinesiólogo, la maestra estimuladora, observó cómo es el ambiente de Linda, tomó sus medidas corporales y también la de los ingresos de la casa, conoció qué actividades le gusta hacer a la niña y cómo es su día a día.
«La idea es que el andador le sirva para estar en la casa y en el colegio. Ella es muy aplicada y cuando la visité mostró sus tareas, le gusta mucho tener independencia», explicó el joven. Y agregó: «en cuanto terminemos el andador que nos pidió su mamá, y que estimamos poder entregar en diciembre, la idea es retomar lo del exoesqueleto a medida».
«La voluntad y la garra de Judith nos inspira un montón a seguir», completó Mara. «Para nosotros Linda es el caso emblemático porque fue uno de los primeros con el que pasamos por todas las etapas. Algunos participantes nunca recibieron esta atención o sufrieron rechazos, exclusión y hasta violencia institucional. En la maratón encuentran en los voluntarios personas que los escuchan, los ayudan y trabajan con ellos para mejorar», agregó.
La segunda edición la Makeathon es federal e incluye el trabajo sobre ocho casos (cuatro niñes y cuatro adultes) de distintos puntos del país. Trabajan en ellos de forma híbrida, combinando el trabajo a distancia y presencial en el taller del barrio porteño de Villa del Parque y en la ciudad bonaerense de Pergamino. «Linda fue la inspiración para ayudar también a otras personas», concluyó Brian.