A través de la pintura, y también de la reflexología, la Fundación Donde quiero estar acompaña a pacientes con cáncer. Además, ofrece asistencia para trámites de medicación o atención médica, terapia psicológica y psicooncológica para pacientes y familiares y apoyo escolar virtual para niñes oncológicos.
Convertir el dolor en amor
“Donde quiero estar nació a raíz de la muerte de mi tercer hijo, Santiago, que padecía de un tumor cerebral, en 2005”, así de conmovedora comenzó la charla de Victoria Viel Temperley con Nota al Pie. Enseguida une puede darse cuenta de que la fortaleza y la valentía caracterizan a la Directora de esta Fundación. Su hijo estuvo 2 años en coma en el Hospital Italiano, y ella le hacía reflexología en los pies.
Explicó que al principio sentía mucha adrenalina y ansiedad por sanar la muerte de su hijo. “Estaba buscando a Santiago en todos los pacientes, por eso necesitaba cada vez más pacientes, más cuadros, más pinturas, más colores. Tenía una necesidad muy grande de calmar ese dolor”.
Luego de asistir a grupos de duelo que la fortalecieron, desarrolló un programa para embarazadas de alto riesgo que iba entregar en el Hospital de Clínicas. Pero el destino tenía otro camino: se equivocó de piso y lo entregó en Salud Mental. A raíz de eso, el jefe de un programa de psicoprofilaxis quirúrgica y oncológica se comunicó con ella y le propuso que trabajase allí.
Así fue como comenzó a asistir a la sala de quimioterapia para mujeres con cáncer de mama y de útero. Como Victoria es profesora de Educación física, cuenta que les propuso hacer gimnasia. Esto era algo revolucionario porque en ese momento la quimioterapia se pasaba en la cama acostada y los pacientes debían quedar internados, a diferencia de ahora que es ambulatorio. También les hacía reflexología, mientras ponía una música suave para que se relajen.
En esa sala de 8 camas empezó este proyecto que ayuda a sobrellevar el transcurso de la enfermedad que a lo largo de estos años ha acompañado a 13.711 personas.
Pintar donde querer estar
Enseguida se incorporó su hija, María, quien les ofreció pintar cuadros mientras hacían quimioterapia. Se les entregaban cuadrados de fibrofácil de 30×30 con fondo blanco. Hace 15 años, Laura Carcedo pintó el primer cuadro, un paisaje con palmeras. Otra paciente pintó las sierras de Córdoba porque ese era el lugar donde quería estar, y ese fue el título de la pintura. Así, sin pensarlo, surgió el nombre que busca acompañar y sostener el difícil tratamiento del cáncer.
Victoria explicó que el arte ayuda a correr el foco de atención, a dejar de mirar constantemente esa gota que cae, que angustia y que llena de tensión. “Es perderse en los colores, en el olor de los acrílicos. Meterse de lleno en lo que se pinta, que por lo general son paisajes”. Además tienen que concentrarse porque en la mayoría de los casos pintan con la mano que no es hábil, porque en la otra se les pasa la medicación. Entonces tienen que desarrollar mayores habilidades neurológicas.
“Salen unas obras de arte bellísimas”, añadió con amor fraternal. Se llevaron a cabo concursos y exposiciones en el Hospital de Clínicas y en museos como el Museo Sívori, ya que cada paciente se consagra como artista cuando exponía su cuadro en un museo.
Sin embargo, las obras no se vendían porque tienen un valor emocional muy alto, “es una manera de trascender a través de la pintura”, como lo definió Victoria. Solo se vendieron un par de cuadros en una subasta en una galería, donde se hizo un remate organizado por les mismes pacientes.
Este proyecto, que comenzó en tocoginecología, luego se replicó en oncología clínica y en hemodiálisis. Luego se empezaron a sumar más hospitales. Actualmente trabajan en 24 hospitales públicos de 7 provincias. Pero sólo en 9 hospitales pueden acceder a realizar pintura y reflexología porque les voluntaries ya se encuentran vacunades. En el resto, la ayuda se realiza de manera virtual a través de contención emocional, asistencia a trámites de medicación o atención médica y apoyo escolar oncológico.
Ponerse en el lugar del otre
Nadie más que Victoria conoce y entiende lo que es tener un hijo con cáncer. Por eso, después de todo un proceso que llevó muchos años, decidió comenzar a acompañar a las mamás. “Al principio no me animaba a hacerlo porque el dolor es muy grande. No quería trabajar con niños chiquitos con tumores incurables como el de mi hijo pero ahora, con el paso del tiempo y con la pandemia, me animé”, reflexionó.
También expresó con el corazón que “es muy duro pero sé que es lo que tengo para dar, creo que ahí está mi lugar”. En los casos en que los médicos informan que no hay nada más por hacer, se pone a buscar una interconsulta, ensayos clínicos, es decir, busca otra oportunidad porque esa mamá no puede creer lo que le está pasando.
Programa Acceso al tratamiento
A medida que iban creciendo, se dieron cuenta de que había muchos pacientes que no podían acceder al tratamiento. Hasta ese momento trabajaban con personas que ya estaban con quimioterapia. De esta manera, surgió el programa de Acceso al tratamiento, donde trabajadores sociales voluntaries asisten e indican los pasos a seguir para poder acceder a la medicación, ya sea con o sin obra social.
“Estos trámites conllevan una gran burocracia, navegar por el sistema de salud e ir destrabando todas esas trabas burocráticas que no les permiten conseguir turnos, conseguir la medicación que necesitan”, explicó Victoria. “Al principio no nos dábamos cuenta porque trabajábamos con pacientes que ya estaban internados”, es decir, que ya habían accedido al tratamiento.
Contención emocional y apoyo escolar
Con la llegada de la pandemia, los talleres de pintura y reflexología debieron suspenderse. Pero esto no impidió que Victoria y todo su equipo de voluntaries continúen junto a les pacientes. Al contrario, el trabajo aumentó.
En la cuarentena muchos tratamientos fueron suspendidos y no se conseguían turnos. Esto generó mucha angustia en les pacientes, lo que hizo que comenzaran a convocar a psicólogos y psicooncólogos para acompañarles. Desde marzo de 2020 hasta ahora ya se han atendido 750 pacientes. Cada uno recibe 12 sesiones individuales y luego puede optar por continuar con sesiones grupales o hacer un descanso de la terapia. También les familiares pueden recibir este tipo de ayuda.
Vamos a jugar es un programa de apoyo escolar virtual para niñes y adolescentes con cáncer o cuyo padre esté transitando la enfermedad, estén o no hospitalizados. Con un plantel de docentes voluntaries brindan apoyo mediante videollamadas o whatsapp. Para aquelles niñes que necesitan, se trata de conseguir tablets o celulares
En primera persona
Laura Carcedo tenía 32 años cuando fue diagnosticada con cáncer de cuello de útero. Inició su tratamiento quimioterápico justo la primera semana que Victoria comenzó a ir al quinto piso del Hospital de Clínicas con su misión solidaria.
En una emotiva entrevista con Nota al Pie, Laura contó cómo la reflexología y el arte la ayudaron a que pueda luchar contra esta enfermedad. Explicó que “cuando la médica me dio el diagnóstico, me dijo que clínicamente desde la medicina podían ayudarme pero que lo más importante para el cáncer es el estado de ánimo, y eso dependía de mí”.
Después de la consulta, se fue a su casa. Lloró un pequeño rato y luego recordó que la hija de su vecina trabajaba en un consultorio privado de un ginecólogo. Como también ejercía en el Hospital de Clínicas, juntó todos los estudios y fue a realizarle una consulta. El médico le solicitó repetir algunos exámenes y ella, cada posibilidad que encontraba para hacérselos, los hacía. Como los resultados no dieron bien, decidió enfocarse en aquello que sí lo estaba.
El martes 11 de julio de 2005, Laura comenzó el primero de tres ciclos de quimioterapia con el objetivo de encapsular el tumor y poder extirparlo más tarde en una cirugía. Cada ciclo consistía en la aplicación de diferentes drogas oncológicas durante 3 días en los que debía quedar internada.
Ese martes los efectos negativos de la medicación comenzaron a hacerse notar rápidamente. Al otro día, toda hinchada, recibió reflexología a través de las mágicas manos de Victoria. Después pintó el primer cuadro, un paisaje con palmeras. Laura comentó que “tenía que estar tres días internada en cama, no me podía levantar. Era una situación muy delicada pero ahí estaban ellas. Para mí era una distracción porque la pasé muy mal”.
Frente a su cama estaba la de la paciente cuyo título de la obra dio origen al nombre de la Fundación. “Donde quiero estar era un poco eso. Nos enfocábamos en dónde queríamos estar en ese momento, viajábamos con la cabeza”, recordó.
¡La detección temprana salva vidas!
Muchas personas no van al médico porque tienen miedo de que se puedan encontrar. Para Laura, “el miedo es lo peor porque te paraliza, yo quiero saber todo ya. Si el problema está, no se soluciona nada postergándolo”. Por eso “hay que hacerse chequeos frecuentes para detectar a tiempo las cosas y enfrentarlas rápido. El cáncer de cuello de útero, tratado a tiempo, se puede llegar a curar, por eso hay que ir al médico y hacerse los controles”.
Por último, a sus 49 años y a 15 de haber vencido al cáncer, reflexionó que “a veces en la vida uno se tiene que poner un poco egoísta y dejar de ocuparse de los demás para ocuparse de uno mismo. Agarrar a tiempo es lo que puede hacer la diferencia entre curarse y no. También estar abierto a recibir ayuda, dejarse ayudar es muy importante”.
Mundo cáncer, web con información
En la página web www.mundocancer.org está toda la información referida a esta enfermedad.