Los ángeles suelen ser muy discutidos, pero en esta ocasión, se confirma que vienen en todos los tamaños, pesos y tallas. Será que la publicidad, el renombre o el miedo a las repercusiones hizo que las instituciones tiemblen. Este fue el trayecto de una droga indispensable para algunes e imposible para otres. Pero que condujo el camino de la nulidad total a ser habilitada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Esta es la historia de cómo una niña de meses puso a sus pies la desigualdad social y las tragedias económicas para presentarse como el estandarte de una lucha en favor de la unión y la salud argentina.
La historia comienza el 28 de abril de 2020 en Chaco, con el nacimiento de Emma Gamarra, más conocida por “Emmita”. El año que ya de por sí fue anecdótico por la situación de pandemia que todavía se vive. Pero también fue el puntapié para unir a un país que hasta el momento solo pensaba en crisis, depresión y home office.
En los primeros meses de vida de esta gran luchadora, su madre Natalia Torterola y su padre Enzo Gamarra, notaron cierta debilidad en sus músculos y hasta dificultad para mantener la cabeza erguida. Sin dudarlo, comenzaron los primeros golpes de una batalla que tuvo por ganadores al pueblo argentino, a este ángel de pocos meses y a su director técnico, un influencer que hizo posible hasta lo imposible.
Tras las primeras idas y vueltas, entre salas de esperas, viajes a Corrientes y Buenos Aires, se presentó el gran rival: la Atrofia Muscular Espinal (AME). Esta enfermedad dura de vencer, cuya cura ni siquiera estaba habilitada por la ANMAT, puso en la lona los sueños de unos padres primerizos que sólo añoraban ver crecer a su sol.
Inicio de la campaña
A los cinco meses de vida de Emma, con el diagnóstico confirmado y la frase “Todos por Emmita”, comenzó la campaña de lo imposible, de lo infinito, de lo imaginario, de lo real. El tiempo límite eran dos años, no había prórroga ni suplementario, era hacer lo imposible o quedar en el intento. Les ciudadanes lo entendieron colaborando con la causa.
Los locales exhibían en sus vidrieras, como su mejor mercadería, los carteles que reclamaban a gritos la ayuda de les vecines resistencianes. Esta causa logro cada vez más y más repercusión, al punto que bandas de cumbia como “Viento Norte” -de gran trascendencia a nivel local- tocaron para cientos de personas, que los observaban desde sus autos, tomando todos los recaudos posibles para preservar la distancia social y el cuidado entre todes.
Ya la ciudad quedó chica, las redes sociales impulsaban volantes, y la rueda comenzaba a andar. La trascendencia ya no se limitaba al litoral, ya no era solo del nordeste, ya hacía sonar sus llamados a la gran ciudad, a la conocida como la gran París latinoamericana. Desde Buenos Aires, sus máximos representantes se encargaron de que lo que era poco probable se convierta en algo palpable. El camino era más corto, pero aún así faltaba mucho.
Redes sociales con un fin solidario
Cabe hacer mención al influencer “Santi Maratea”. Amado por muches y discutido por otres, creyó en sí mismo, y continuó con su racha, la de otorgar dos camionetas 4X4 para un grupo originario Wichí. También consiguió una casa para las Madres Víctimas Trata; y ahora no solo dio vida, sino que logró hacer entender que para las causas importantes no hay nada más fuerte que la confianza y creer en el otre.
Retomando las aventuras, este gran D.T., estratega de las redes sociales, demostró que es un domador de adversidades y que cada oportunidad es un trampolín para cosas más grandes. De pasar de la comodidad de su casa, a ser casi un “homeless” en Miami, utilizó todos los recursos para que el hashtag “#todosporemmita” llegue a las celebridades, desde Susana Giménez, hasta las hermanas “Kardashian”. Contaminando los muros e historias de todos los usuarios de Twitter e Instagram.
Una vez instalado en tierras norteamericanas y con una mayor interacción con las personas, solo le bastaron cinco días para recaudar el primer millón. En poco más de una semana, llegó lo restante con el apoyo de un anónimo que brindó más de 400 mil dólares. A través de un video y entre lágrimas anunció la gran hazaña: “Emmita va a recibir el medicamento”.
Hoy el triunfo es de cada une y de todes. Es del que aportó económicamente, es del que compartió la noticia, es de aquel que llevó a un sentimiento, una pasión para generar el cambio.
Que no esté autorizado no significa que esté mal
Novartis, un laboratorio sueco, era uno de los verdugos. Éste ponía el precio a la vida de una persona. Eran 2,1 millones de dólares lo que decidía si vivía o no una persona. Pero como en todas las películas de ciencia ficción los protagonistas nunca mueren, incluso sirven de ejemplo.
Frente a las demandas sociales, las instituciones tienen que ceder. Frente a esto, en plena recaudación, se aprueba el primer tratamiento genómico del territorio. La crisis es el motor del cambio, y con ello, ya no se podía sostener la prohibición de un medicamento que da vida. Desplomada y derrotada, esta gigante institución cede y aprueba algo que ya regía en Estados Unidos hace años.
Hoy el objetivo está cumplido, Zolgensma, que reemplaza al gen SMN1 faltante, llegó a la beba que se burló de todo lo adverso, con una sonrisa cautivadora y una fuerza implacable. Dejó en claro que los problemas de une, se solucionan más rápido con la ayuda de todes. Que no es necesario hablar, para demostrar que une quiere seguir viviendo esta aventura y que el secreto de sus ojos era ver a las personas unidas, como nunca antes, luchando, aportando lo que cada une puede.