Como todos los 5 de mayo, las comunidades celíacas de Argentina y el mundo celebran el Día Mundial de la Celiaquía. La fecha se estableció para visibilizar esta condición genética, hereditaria y autoinmune que afecta a 1 de cada 100 argentinos, de acuerdo a estimaciones del Ministerio de Salud de la Nación.
Este año la fecha cobra otro valor para las y los celíacos de Argentina; ya que se cumplen 10 años de la reglamentación de la Ley 26.588 que declara “de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca”.
La disposición del Poder Ejecutivo Nacional coronó las más de cuatro décadas de trabajo de la Asociación Celíaca Argentina; una entidad civil sin fines de lucro fundada por el Doctor. Eduardo Cueto Rúa en 1978 en el Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata.
Un gran paso para la comunidad celíaca
Esta legislación, que entró en vigencia el 5 de mayo del 2011. Gracias a ella se consiguieron múltiples mejoras en la calidad de vida de las y los celíacos del país. Por ejemplo, las obras sociales y prepagas están obligadas a cubrir la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad, así como la compra de harinas y premezclas libres de gluten.
En la misma línea, es obligatorio que cuenten con al menos una opción apta para celíacos en su menú los sanatorios con internación, las escuelas y universidades con comedor; los hoteles, bares y restaurantes, las empresas de transporte aéreo, terrestre y marítimo, los kioscos y locales de comida rápida, entre otros.
Con la Ley 26.588 el Ministerio de Salud de la Nación determinó cuál es la cantidad máxima de partículas por millón (ppm) de gluten de trigo, avena, cebada y centeno (TACC); que pueden hallarse en los alimentos y medicamentos que se comercializan en Argentina para considerarlos como aptos para celíacos.
Es la ANMAT, en el marco del Programa Federal de Control de Alimentos, una de las instituciones encargadas de garantizar la seguridad de los productos libres de gluten.
Costo de vida
Como señalan las y los pacientes celíacos, sus amigos y familiares, y las organizaciones civiles que los agrupan es; “ardua la tarea de educar a la gente y visibilizar nuestra condición todos los días”.
Esta enfermedad no sólo afecta a quien la padece sino a su entorno. Una vez diagnosticada, el único tratamiento posible es una dieta estricta de alimentos sin gluten que deberá mantenerse de por vida.
Cumplir con la dieta puede ser todo un desafío, especialmente si hablamos de los precios de los alimentos libres de gluten. A pesar de la incorporación de varios productos aptos a la iniciativa Precios Cuidados y de la creación de la Canasta Básica Alimentaria Celíaca en 2018.
La realidad es que el costo de la misma es tres veces mayor que la “común”. Por este motivo, cada vez más personas con celiaquía apuestan a la elaboración propia de alimentos para mantener el tratamiento médico sin afectar tanto el bolsillo.
Muchos pacientes se ven obligados a restringir aún más su alimentación debido al alto costo de los alimentos. De esto dan cuenta las y los comerciantes de dietéticas o tiendas saludables, quienes sostienen que sus clientes eligen llevar “un poquito de cada cosa” y limitar sus gastos.
Si bien la Ley 26.588 establece que las obras sociales y prepagas “deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía (…) incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten”; muchos pacientes denuncian que se topan con trabas burocráticas para percibir el reintegro mensual de 1843,05 pesos, un monto que no alcanza para cubrir el costo de la alimentación sin TACC.
Jornada de visibilización
Se estima que en Argentina hay alrededor de medio millón de celíacos y celíacas sin diagnosticar. Por tal motivo el 5 de mayo se realizan charlas, talleres y otras actividades destinadas a visibilizar y generar conciencia sobre la enfermedad celíaca y cómo es vivir libre de gluten en Argentina.
La enfermedad celíaca es la intolerancia total y permanente a las proteínas contenidas en el gluten de los cereales trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Cuando una persona celíaca consume algún alimento con gluten, su intestino se daña y se vuelve incapaz de absorber nutrientes necesarios para mantener saludable al organismo.
Dado que el único tratamiento posible es la adopción de una dieta sin gluten de por vida, las y los celíacos deben modificar sus hábitos alimentarios y adaptar la comida, tanto en el ámbito individual como en el social.
Por eso es importante informarse y transmitir este conocimiento a familiares y amigos. También es recomendable realizar seguimientos periódicos con nutricionistas y gastroenterólogos/as para comprobar que la dieta esté dando resultados positivos.